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Criança paraense viaja para receber remédio mais caro do mundo; medicamento custa R$ 9 milhões

Remédio combate Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara. Tratamento será em Curitiba (PR)

O Liberal

Prestes a completar seu primeiro aninho de vida em 4 de fevereiro próximo, a pequena Laura Souza, filha da bibliotecária Dayanne Souza e do autônomo Everton Costa, segue viagem nesta quarta-feira (26) para Curitiba (PR), a fim de receber medicação contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Essa é uma doença genética rara e degenerativa, capaz da provocar a paralisia dos músculos e provoca a perda de neurônios da pessoa progressivamente, e o medicamento eficaz contra a enfermidade custa em torno de R$ 9 milhões, considerado o mais caro do mundo. Por isso, a viagem de Laurinha já é por si só um sinal de vida nova, de vez que a família conseguiu via medida judicial a aquisição do remédio Zolgensma e agora parte para medicar a criança. A medicação não é custeada pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Dayanne Souza informou nesta terça-feira (25) que a decisão da Justiça Federal sobre o assunto saiu em 9 de dezembro de 2021. No caso, a União foi incumbida de complementar o valor necessário para a compra do medicamento. A família e amigos dos pais da Laurinha fizeram "vaquinha" nas redes sociais e rifas para concretizar o atendimento da menina. Conseguiram arrecadar R$ 21 mil, os quais serão empregados nas despesas com transporte, estadia, honorários médicos e internação. Irão para a capital paranaense, junto com Laurinha, os pais e uma fisioterapeuta. A AME atinge uma pessoa a cada 10 mil nascimentos.

No dia 31, a criança fará exames de avaliação. "O estado da Laura é estável", revela Dayanne. Ela conta que a filha foi intubada em Belém em 12 de novembro de 2021. "A doença tira os movimentos da pessoa. A Laura não sustenta as pernas, não se vira, não consegue ficar em pé, não sustenta a cabeça quando está de bruços", relata.

A família descobriu a doença em Laurinha aos seis meses de idade da menina. No entanto, aos cinco meses de vida, ela chegou a ser internada por sentir fraqueza e apresentar prisão de ventre. Passou 17 dias internada. Após o diagnóstico, aos seis meses de idade, a criança apresentava dificuldade para engolir, estava muito secretiva. E, então, foi para a emergência quando aspirou leite diretamente para os pulmões. Foi internada com pneumonia e não mais conseguia se alimentar via oral. Foi providenciada uma gastrostomia em Laurinha, ou seja, a  colocação de uma sonda no abdome para se levar o alimento até o estômago. "Hoje, ela se alimenta por meio da sonda; faz estímulo com uma fonoterapeuta, e consegue comer pedaços de manga", repassa a mãe da criança, Dayanne.

Demanda

Desde o ano passado, Dayanne vem mantendo contato com a Redação Integrada de O Liberal, divulgando a campanha e a mobilização em geral para garantir o atendimento à filha dela. "Agora, estamos em uma nova campanha, porque a Laura toma banho de forma improvisada em uma banheira de recém-nascido. Precisamos de uma banheira do tipo Zeus (com suporte); também de uma órtese para os pés curvados dela e uma nutricionista especialista em doenças neuromusculares, porque a Laura tem prisão de ventre e só toma leite e água via sonda (está pesando 7,8 quilos), está magra. Já testamos mamão, mas não surtiu efeito; ela consegue defecar quando eu dou mingau de aveia", declara Dayanne Souza. Informações e contribuições para o tratamento de Laura Souza podem ser tratados em 91 98496-0320.

O medicamento endovenoso que Laurinha receberá em Curitiba (PR) é aplicado em dose única. Se tudo correr direitinho, a menina moradora de Ananinduea vai iniciar uma nova vida neste comecinho de 2022, chegando ao primeiro aninho de vida dela.

Ananindeua
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