Anemia falciforme: especialista destaca a importância do teste do pezinho para detectar a doença

A Fundação Hemopa atende mais de 16 mil pacientes, no Pará, dos quais 1.170 têm anemia falciforme. É uma doença hereditária (passa dos pais para os filhos) caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, tornando-os parecidos com uma foice - daí o nome falciforme.

Essas células têm sua membrana alterada e rompem-se mais facilmente, causando anemia. A hemoglobina, que transporta o oxigênio e dá a cor aos glóbulos vermelhos, é essencial para a saúde de todos os órgãos do corpo. A Fundação Hemopa é referência, no Pará, na oferta de assistência hemoterápica e hematológica.

E, nesta quinta-feira (27), é o Dia Nacional de Luta pelos Direitos da Pessoa com Doença Falciforme. O teste do pezinho, que é obrigatório por lei e totalmente gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS), é essencial para diagnosticar e tratar precocemente doenças que afetam o desenvolvimento de crianças, como a anemia falciforme, a forma mais grave de doença falciforme, que acomete mais de 30 mil brasileiros.

A médica hematologista e hemoterapeuta Larissa Francês, responsável pela Gerência de Hematologia da Fundação Hemopa, disse que a anemia falciforme é uma doença crônica. É que os pacientes precisam de atendimento por tempo indeterminado.

A médica hematologista e hemoterapeuta Larissa Francês disse que a maior adesão do paciente ao tratamento melhora a qualidade dessa pessoa (Ivan Duarte/O Liberal)

E, por causa do nível social e econômico, nem todos os pacientes têm condições de irem para o Hemopa, em Belém. Então eles precisam ter alguns benefícios, como meia passagem, passagem intermunicipal e tratamento fora de domicílio. E isso, portanto, é uma luta desses pacientes.

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Hemopa faz visitas familiares aos pacientes

Por ser uma doença crônica, os pacientes podem apresentar limitações, como, por exemplo, acidente vascular cerebral. Alguns pacientes têm doenças nos ossos, na bacia - alguns, inclusive, vão para a cadeira de rodas.

O Hemopa é referência no Estado para doenças benignas, dentre elas a doença falciforme. E conta com a equipe médica e uma equipe multidisciplinar, composta por serviço social, psicologia, fisioterapia e assistência farmacêutica.

“Às vezes, são feitas visitas domiciliares aos pacientes para saber de que forma o Hemopa pode ajudá-los. A gente tenta descentralizar e tem conseguido bastante isso com o apoio dos outros municípios no sentido de nós fazemos as visitas e esses pacientes eles podem ser atendidos nos outros municípios”, disse a médica Larissa Francês.

Há, também, serviço de odontologia e pedagogia. “Atendemos crianças e adultos. Às vezes, as crianças estão fora da escola. Com dor, as crianças não conseguem ir para a escola. Às vezes, o pedagogo vai até a escola porque a criança fica estigmatizada porque elas têm os olhos amarelos pela icterícia. Então, às vezes, elas sofrem não um bullying, mas um estigma mesmo de criança doente", afirmou.

“Na reforma recente no ambulatório do Hemopa, em Belém, foi colocada uma sala de aula para essas crianças. Às vezes, até mesmo adolescentes que têm dificuldade traz essa demanda pra gente e a gente consegue ajudar esses pacientes”, disse.

Doença é diagnosticada pelo teste do pezinho

A doença falciforme é diagnosticada no nascimento. É uma doença congênita, e é feita uma triagem pelo teste do pezinho. Então as crianças com o teste do pezinho alterada são encaminhadas para o Hemopa.

Existe uma triagem e é feito a confirmação somente após os seis meses de idade. “E, a partir daí, passa a ser nosso paciente e isso independente de plano de saúde. Porque, às vezes, a gente acaba atendendo também alguns pacientes de plano de saúde, infelizmente pela falta de conhecimento dos outros profissionais. Então a gente atende esses pacientes a partir dos seis meses de idade confirmando; não tem previsão de alta”, disse a médica Larissa Francês.

Os sintomas principais são dores: dor nos pés, nas mãos, no tórax, na coluna. Além disso, podem evoluir com derrame (o AVC). Normalmente são pacientes que precisam fazer transfusão com uma certa frequência.

Pacientes também apresentam cansaço e fraqueza

Os pacientes têm olhos amarelos e apresentam um quadro de cansaço e fraqueza. “Por conta das dores, muitos pacientes não conseguem trabalhar, não conseguem dar continuidade nos estudos. É uma doença social também, porque muitas crianças param de estudar porque não conseguem dar continuidade”, afirmou.

São pacientes que precisam fazer transfusão com uma certa frequência. “E, como é de conhecimento de todos a gente, os bancos de sangue de uma maneira geral, isso no Brasil, não só aqui no Pará, a gente tem um problema sério de baixa de estoque. Então, muitos pacientes ficam esperando muitos dias vir aquela bolsa por falta de estoque. A gente precisa sensibilizar as pessoas para que elas venham doar”, disse a médica Larissa Francês.

A doença não tem cura. Alguns pacientes têm critério para ir para o transplante de medula, que não é feito aqui no Pará. “Então a gente encaminha em parceria com outros hospitais. Já tem alguns pacientes nossos pós-transplante que tão bem”, disse a médica Larissa.

Como qualquer doença crônica, a maior adesão do paciente ao tratamento melhora a qualidade de vida dessa pessoa. “O paciente que vem de forma regular, que faz os exames regularmente, a gente consegue detectar quando aquele paciente não está bem, que ele está com uma crise de dor. Então ele vem e a gente consegue intervir. E essa questão da transfusão é feita logo de pronto imediato. Isso diminui as chances dele ter sequela”, explicou.

Formada em Biomedicina há cinco anos, Aline Nunes Saraiva, 31, faz o tratamento no Hemopa. Ela disse que a doença afeta a rotina do paciente. “Nós estamos constantemente precisando de cuidados médicos”, afirmou (Ivan Duarte/O Liberal)

"Constantemente precisamos de cuidados", diz paciente

Formada em Biomedicina há cinco anos, Aline Nunes Saraiva, 31, faz o tratamento no Hemopa. Ela disse que a doença afeta a rotina do paciente. “Nós estamos constantemente precisando de cuidados médicos”, afirmou.

“Sempre precisei estar em acompanhamento médico, precisei fazer transplante de sangue”, contou. E essa rotina influencia o dia a dia do paciente. “Muitas vezes, você precisa parar a rotina para poder se cuidar. O paciente costuma ter muitas dores, tem algumas complicações”, afirmou.

“Porém, a gente consegue ir vencendo no dia a dia todas essas dificuldades, limitações e se adaptando a essa rotina médica. É uma questão mesmo de adaptação”, disse.

Aline afirmou que é possível ter uma vida normal, desde que a pessoa se adapte a essa rotina e se cuide: "É difícil, não vou dizer que seja fácil e que seja uma vida comparada com as outras pessoas que não tem uma patologia. afinal de contas, a pessoa está sempre rodeada de cuidados médicos. Uma pessoa que tem uma rotina normal geralmente não passa por isso”.

Biomédica pede que os pacientes sejam acolhidos pelas outras pessoas

Ela acrescentou: "Eu, por exemplo, consegui me formar. Mas assim tudo eu tinha que fazer em equilíbrio.  A minha rotina médica tinha que ser adaptada a todas as essas questões. Às vezes, é complicado você manter uma rotina. É cansativo. Então manter a constância, apesar de todas as dificuldades, é muito importante porque melhora a qualidade de vida do paciente. É necessário manter um acompanhamento para que essa qualidade de vida se mantenha".

Aline pede às pessoas que procurem conhecer um pouco sobre a doença e tenham um olhar mais atento e acolham as pessoas com doença falciforme. "Apesar de não ser uma deficiência visível, esse paciente sofre, sente dor, tá sempre com uma rotina cheia de cuidados e de preocupações. Então é importante o acolhimento", afirmou.

Para doar sangue é preciso:

- Ter entre 16 e 69 anos (menores de 18 anos precisam estar acompanhados de responsável legal);

- Ter mais de 50 quilos;

- Estar bem alimentado (não pode estar em jejum);

- Dormir pelo menos 6 h nas 24 h anteriores à doação;

- Não ingerir bebida alcoólica 12 h antes da doação;

- Ter intervalo entre doações de dois meses para homens e três meses para mulheres;

- Quem se vacinou contra a Covid-19 pode doar sangue, sendo necessário um intervalo de dois dias após cada dose para quem recebeu a vacina Coronavac, e sete dias para quem recebeu as demais vacinas.

- Quem teve Covid-19 pode doar sangue 10 dias depois da recuperação da doença.

Onde doar sangue:

Hemocentro Belém

Travessa Padre Eutíquio, nº 2109, Bairro Batista Campos.

Atendimento: de segunda a sexta-feira, 7h30 às 18h, e no sábado, das 7h30 às 17h.

Contato: 0800 280 8118.

Posto de coleta do Castanheira

Rodovia BB-316, KM 01 – Pórtico Belém, Bairro Castanheira.

(em frente à entrada do Shopping Castanheira).

Atendimento: de segunda a sexta-feira, das 7h30 às 18h.

Sábados, das 7h30 às 17h.

Domingos, das 8h às 15h.

Contato: 0800 280 8118.

Posto de coleta do Pátio Belém

Tv. Padre Eutíquio, n° 1078, Bairro Batista Campos.

(Estação Cidadania, 1º Piso do Shopping Pátio Belém).

Atendimento: de segunda a sexta-feira, das 10 às 16h30.

Hemocentro Castanhal

Novo endereço: Rua Quincas Nascimento, nº 521, Bairro Saudade.

Atendimento: de segunda a sexta-feira, das 7h às 13h.

Fone: 3412-4400 (geral) / 3412-4404 (serviço social).

Hemocentro de Santarém

Avenida Frei Vicente, nº 696, entre as alamedas 30 e 31 (Aeroporto Velho).

Atendimento: de segunda a sexta-feira, das 7h às 13h.

Fone: (93) 3524-7550.

Hemocentro de Marabá

Rodovia BR-230 (Transamazônica), Quadra 12, s/n (Agrópole do Incra).

Atendimento: de segunda a sexta-feira, das 7h às 13h.

Contato: (94) 3312-9150.

Hemonúcleo de Abaetetuba

Avenida Santos Dumont, s/n, Bairro São Lourenço.

Atendimento: de segunda a sexta-feira, das 7h às 12h30.

Contato: (91) 98568-3396.

Hemonúcleo de Altamira

Avenida Brigadeiro Eduardo Gomes, s/n, Esplanada do Xingu.

Atendimento: de segunda a sexta-feira, das 7h às 12h30.

Contato: (93) 98415-6282.

Hemonúcleo de Capanema

Rodovia BR-308, KM-0, s/n, São Cristóvão.

Atendimento: de segunda a sexta-feira, das 7h às 12h30.

Contato: (91) 98568-3339.

Hemonúcleo de Redenção

Avenida Santa Tereza, s/n, Centro.

Atendimento: de segunda a sexta-feira, das 7h30 às 12h30.

Contato: (94) 98414-3955.

Hemonúcleo de Tucuruí

Avenida Veridiano Cardoso, s/n, BR 422, Santa Mônica.

Atendimento: de segunda a sexta-feira, das 7h às 13h.

Contato: (94) 98415-9006.