Criança com doença rara precisa tomar a medicação mais cara do mundo, que custa R$ 9 milhões

Para algumas pessoas o tempo passa devagar, mas para a pequena Laura Souza, de 8 meses de idade, o relógio corre mais depressa. Ela vive com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética rara e degenerativa e precisa tomar a medicação mais cara do mundo, que custa R$ 9 milhões. A família mora em Ananindeua e tem aproveitado cada segundo para sensibilizar as pessoas e conseguir arrecadar o valor da medicação. A outra luta é para sensibilizar a Justiça a fim de que a União pague parte do valor, já que até agora a família conseguiu arrecadar R$ 18 mil. A ajuda é conseguida com muitos apelos nas redes sociais e na mídia e com a realização de rifas.

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Essa medicação ainda não é custeada pelo Sistema Único de Saúde brasileiro. As famílias que conseguiram até agora via SUS foi por meio de medidas judiciais. Hoje o SUS oferece uma medicação que é um tratamento paliativo. Ou seja, apenas retarda a evolução da doença, mas a criança continua perdendo neurônios. Cada dose dessa medicação custa R$ 150 mil ao governo. 

Segundo a mãe da criança, a doméstica Dayanne Souza, 23, o Estado ainda não dá a devida atenção às pessoas que vivem com AME porque é uma doença rara. Atinge cerca de uma pessoa a cada 10 mil nascimentos. Em todo Norte e Nordeste apenas uma pessoa conseguiu receber a medicação até agora, o Heitor Luz, hoje com dois anos de idade, também de Ananindeua. 

A medicação não curou Heitor, mas estabilizou a evolução da doença, ajudando-o a ter melhor qualidade de vida, já que a AME ainda não tem cura. “A criança não recupera os neurônios que ela já perdeu. Ela consegue viver com os que restaram. Por isso é preciso fazer a aplicação da medicação o quanto antes. É uma questão de tempo”, diz angustiada a mãe. “O remédio injetado contém um um vírus vivo que funciona como a capa da medicação, que leva a proteína para o neurônio afetado do paciente. Se ela tomar a medicação até os 10 meses de vida ela pode ter vida normal como qualquer pessoa. O Heitor Luz, por exemplo, conseguiu medicamento pela justiça e a aplicação foi feita em agosto. Hoje ele está bem”, explica.    

Doença atinge cerca de uma pessoa a cada 10 mil nascimentos (Arquivo pessoal)

Em Belém, outras seis crianças enfrentam as incertezas, desafios e a falta de acesso universal aos cuidados de saúde necessários à AME. Conforme vão paralisando os neurônios, elas convivem com dificuldade em andar, falar, engolir e respirar.  Laura Souza tem vivido seus dias assim. A doença já fez ela perder toda a força muscular do pescoço para baixo. Ela não movimenta as pernas e a dificuldade para respirar é constante. “Ela faz tanta força para respirar que chega transpira. Por isso ela precisa ficar direto no ar condicionado. A conta de energia alta tem sido outro problema”, relata a mãe. Hoje a família mora de aluguel, mas vai passar a morar na casa da mãe de Dayanne a fim de reduzir as despesas.      

Dificuldades diárias 

Dayanne lembra com muita tristeza do dia em que viu a filha ter a primeira crise aos dois meses de idade. Pior ainda foi o dia 16 de agosto, data em que ela recebeu o diagnóstico. “Ela passou duas semanas no hospital e já nessa primeira internação ela perdeu toda a força muscular. Com três semanas internou novamente e precisou ficar quase dois meses no hospital”. 

Desde os seis meses de idade Laura precisa usar uma sonda, pois a doença afetou o modo como ela se alimentava. “Em vez de ir para o estômago, o leite que ela bebia foi para o pulmão e ela adquiriu uma pneumonia por broncoaspiração. Além disso, a sonda machucou o intestino dela”, conta a mãe.  

Como se trata de uma doença rara, muitos profissionais não têm o conhecimento adequado para tratar a criança. Caso a família consiga a medicação, a aplicação só poderá ser feita em Curitiba (PR) ou em São Paulo (SP). Geralmente o paciente tem algumas reações e precisa de acompanhamentos e exames semanais.  

Burocracias e dificuldades judiciais  

“Somos apenas nós três. Então, enquanto eu fico com ela no hospital, meu marido divide o tempo trabalhando e tentando resolver uma série de burocracias com o plano de saúde. Quando ela ficou na Santa Casa, esse hospital quis transferir a responsabilidade para o plano particular e vice-versa”, conta Dayanne. 

“Minha mãe nos ajuda financeiramente e nos viramos para inteirar. Não posso trabalhar, pois tenho que ficar cuidando dela. Fizemos o plano de saúde para ela, porque as consultas no SUS demoravam muito e a situação ficou pior ainda com o lockdown. Como o plano era coparticipativo, nós tínhamos que pagar por cada internação e procedimento realizado. Ai tivemos outro transtorno para mudar a modalidade do plano. Ainda vamos ter que pagar essa conta quando ela vir”, relata. 

Depois disso, a família teve de entrar na Justiça com pedido de liminar para que o plano particular fornecesse tudo que a menor precisava. “Ela precisava de máquina de tosse, pois tem dificuldade para tossir, oxímetro, e até torpedo de oxigênio, pois, caso ela tenha uma parada cardíaca, precisa ficar no oxigênio até chegar à emergência”, conta a mãe. 

Agora a luta é para conseguir o medicamento pela União ou pelo menos parte do valor. “A desembargadora ficou de dar uma resposta hoje. Na primeira tentativa, o juiz indeferiu. Ai escolhemos uma advogada especialista na área da saúde e que já tivesse ganhado ação parecida na justiça. Ela entrou com habeas corpus e agora estamos esperando a desembargadora do Tribunal Regional Federal da 1ª Região emitir uma decisão”, relata. 

“Enquanto isso, eu peço que as pessoas continuem nos ajudando. Tenho fé que nós vamos conseguir”, diz Dayanne. 

O único no Norte e Nordeste que já recebeu a medicação

Daniele dos Santos Silva é mãe do pequeno Heitor Luz, única criança do Norte e Nordeste que fez a aplicação da medicação, no dia 12 de agosto deste ano. Antes disso, a família iniciou uma grande campanha em janeiro do ano passado e conseguiu arrecadar R$ 241 mil. Em abril deste ano, na Sexta-Feira Santa, houve a primeira decisão judicial favorável de que a união deveria pagar o restante do valor. A União recorreu, mas teve decisão desfavorável a ela e em julho deste ano efetuou o pagamento do valor para a compra. 

“Conseguimos. Agradeço a todas as pessoas que ajudaram. Fizemos uma linda campanha nas redes sociais pelo perfil @heitorluz e o Grupo Liberal nos ajudou. Eu me arrepio toda quando falo sobre isso e tenho fé em Deus e em Nossa Senhora de Nazaré que todas as crianças que necessitarem fazer a terapia gênica vão conseguir. Tenho fé ainda de que logo essa medicação vai estar disponível no SUS”, diz Daniele.   

Após a aplicação Heitor permanece estável e teve restabelecidos vários movimentos com o controle do tronco. “Ele teve algumas reações à medicação, mas isso é normal. Todo o paciente que recebe a terapia gênica precisa de terapias, acompanhamentos e exames semanais, tem que ser muito bem assistido”, explica a mãe. “São muitos desafios, inclusive o desafio de lidar com os impostores que surgem. Criaram, por exemplo, anúncios fake usando a imagem do Heitor para conseguir dinheiro de forma ilícita”, desabafa. 

Outros três casos paraenses conhecidos são o do garoto Antony, de Mosqueiro, que a Justiça negou o tratamento, mas a família conseguiu arrecadar R$ 70 mil e tenta complementar o valor pelo governo federal, e o do Kalleb Murilo, de Castanhal, e o caso da Olivia, de Mãe do Rio. 

Serviço: Para ajudar, interessados podem depositar algum valor na conta da família. A família mora na rua Ricardo Borges, próximo a um shopping em Ananindeua. Telefone: (91) 98496-0320.   

Pix: (91) 98496-0320 (Dayanne Leal Souza) ou (91)98271-5545 (Everton Costa da Silva).  

Conta para depósito: Nu pagamentos (260), Agência: 0001, Conta corrente: 41170744-7, 019.299.472-75.