Após campanha, mãe arrecada R$ 12 milhões para comprar remédio mais caro do mundo

Com atrofia muscular espinhal, doença genética conhecida como AME, Marina, de 1 ano e 11 meses vai poder ter acesso ao remédio mais caro do mundo, o Zolgensma. O remédio custa 2,1 milhões de dólares (cerca de R$ 12 milhões) e o valor foi conseguido após uma intensa campanha nas redes sociais, com o apoio de famosos como o ex-jogador de futebol Ronaldo e o DJ Alok.

A responsável pela campanha é Talita Roda, mãe de Marina, que fez um post emocionado no Instagram agradecendo pelas ajudas à pequena. “Marina é uma criança iluminada por ter cada um de vocês na vida dela”, escreveu. Ela conta que os últimos documentos estão sendo assinadas para que Marina possa receber a aplicação do medicamento.

 

 

 

 

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Hoje é um dia especial!!! Assinamos os últimos termos e autorizações e fizemos a última consulta antes do Zolgensma eu nem sei como expressar o tamanho da nossa felicidade nessa foto, o quanto esperamos por esse momento, essa semana. Sinto que a missão que foi dada está prestes a ser cumprida. Meu coração está em festa. A médica responsável pela aplicação da medicação e que está nos ajudando é a Dra Rejane Macedo, ela abraçou a causa de verdade conosco, temos uma outra grande equipe por de trás, um grande time que tornou possível o Zolgensma vir ao Brasil e fazer esse sonho se tornar realidade. Tivemos pessoas que se entregaram de forma verdadeira para que essa medicação pudesse chegar, um compromisso que foge do convencional. Marina é uma criança iluminada por ter cada um de vocês na vida dela. Essa foto representa o início de uma grande conquista, uma grande vitória. Obrigada Dr Linus, Rejane @abcdaneuroinfancia e Joana! @jocmonteiro 🙏🏼

Uma publicação compartilhada por M A R I N A - Mama (@cureamarina) em 3 de Ago, 2020 às 9:59 PDT

A menina nasceu com a doença degenerativa, que pode levar à morte antes dos dois anos de idade. Pessoas com AME nascem sem o gene SMN1, que produz de uma proteína essencial aos neurônios motores, e esses enviam os impulsos elétricos do cérebro para os músculos. A perda progressiva da função muscular acontece com o tempo. A consequência é uma atrofia e paralisação dos músculos, o que pode afetar a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar.

O Zolgensma foi lançado no mercado em 2019. O tratamento com ele consiste em uma espécie de vírus modificado em laboratório sendo injetada na veia do paciente, levando uma cópia saudável do gene SMN1 para os neurônios especializados em controlar a contração muscular. Isso impede a progressão da doença. Custando milhões, o medicamento despertou um debate mundial sobre como seria o acesso a ele, mesmo que represente um grande alívio para as famílias dos pacientes.