Dia Mundial da ELA: conheça a história de uma paraense que vive há oito anos com a doença

21 de junho é o Dia Mundial de Conscientização da ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). Os últimos dados apontam que 12 mil pessoas, em todo o Brasil, têm a doença. Isso representa 0,005% da população do país, estimada em 209 milhões de pessoas. Condição raríssima a nível mundial, a doença, pouco explorada, tornou-se um pouco mais conhecida em 2016, na época do "desafio do balde de gelo", quando milhares de celebridades foram desafiadas a jogar um balde com água e gelo na cabeça e postar o vídeo nas redes sociais. A brincadeira era uma metáfora para a ideia de que receber o diagnóstico da doença é como um 'balde de água fria'.

A campanha viralizou. Nos Estados Unidades, onde mais foi difundida, a ASL Association conseguiu arrecadar, com a brincadeira, US$ 31,5 milhões. Isso porque o desafio também estimulava que as pessoas, ao conhecerem a doença, doassem dinheiro para incrementos às suas pesquisas. No Brasil, o resultado foi mais singelo, mas ainda significativo: cerca de R$ 75 mil foram arrecadados para instituições como Associação Brasileira de Esclerosa Lateral Amiotrófica (ABRELA) e a Associação Pró-Cura da ELA.

Cinco anos antes do desafio invadir as redes sociais, o diagnóstico de ELA bateu à porta da fisioterapeuta paraense Grasielle Sales, de 38 anos. Apesar de ser considerada uma doença rara, esse não era um diagnóstico desconhecido para Grasielle. Isso porque, uma das formas da doença, é a familiar: e, entre avó, pai, tios, primos, irmãos e ela própria, sete pessoas da família, até hoje, já receberam o diagnóstico.

"Acredita-se que a minha avó tinha ELA, porque ela perdeu movimentos, ficou cadeirante, mas na época dela não fecharam o diagnóstico. Aí depois foi a minha tia, o meu pai e outro irmão deles. De cinco irmãos, três ficaram doentes, e eu venho dessas perdas sucessivas da ELA. Depois, o meu irmão ficou doente, eu e agora o meu primo" detalha.

As perdas sucessivas, as quais Grasielle se refere, é porque, até hoje, a doença ainda não tem cura e, em grande parte dos casos, por ser uma condição degenerativa, leva à morte em poucos anos, como já aconteceu com todos os parentes acometidos, com exceção do primo.

"Eu descobri que tinha ELA em 2011, aos 31 anos. Comecei a sentir perda de força no pé direito e fiz a investigação da doença. Nesse tempo, meu irmão já estava doente também. Chego a suspeitar que, no Brasil, a família com maior predominância de ELA é a nossa" diz Grasielle, que hoje é a representante da região Norte da Associação Pró-Cura da ELA.

Para a fisioterapeuta, a maior dificuldade da doença no Brasil ainda é o diagnóstico. No Pará, de acordo com ela, a situação é ainda pior. "Eu, por exemplo, fui diagnosticada em São Paulo" pontua, ao ressaltar que, sobre a cura, acredita que ainda está distante. "Eu prefiro acreditar que está mais perto do que antes, principalmente na familiar. A minha, por exemplo, já foi diagnosticada com DNA, mas acho que a promessa de cura, em si, ainda vai demorar um pouco" conclui.

A FISIOTERAPIA E ELA

Grasielle não tem certeza que foi a ELA que a levou a fazer fisioterapia, profissão pela qual é apaixonada, mas admite que os tratamentos e as constantes idas às sessões de fisioterapia do pai podem ter influenciado.

"Como meu pai era portador de ELA, ele sempre fez fisioterapia e eu digo que sou fisioterapeuta desde os seis anos, porque vivia nisso, com ele, nas sessões. Meu pai faleceu quando eu tinha 14 anos. Aos 19 entrei na faculdade e aos 23 me formei" conta.

Atualmente fisioterapeuta respiratória de renome no Estado, Grasielle diz que, mesmo já tendo proximidade com a doença, não imaginou, com os primeiros sintomas, que também receberia o diagnóstico de ELA.

"São 41 tipos de ELAs diagnosticadas até hoje e a minha é do tipo familiar. Eu comecei a sentir a perda da força frontal do pé, mas os sintomas são variáveis. Apesar do meu pai, meus tios, meu irmão, eu não esperava que fosse acontecer comigo. Sempre fui uma pessoa muito para cima, de boa, nunca esperei. E, na verdade, eu nem queria esperar por isso. Não tem por que esperar" diz.

Hoje cadeirante por conta do avanço da doença, Grasielle garante que é possível conviver com ELA no dia a dia. "Eu tenho uma cabeça muito boa e continuo na ativa. Sou fisioterapeuta desde 2003 e, mesmo descobrindo a doença em 2011, continuei atuando. Sou conhecida em Belém pela minha profissão, sou referência em fisioterapia respiratório aqui e acho que isso nos motiva a continuar. Não é todo dia que estou 100%, é claro, mas eu consigo continuar" relata.

PRINCIPAIS PERGUNTAS A RESPEITO DO TEMA:

• AFINAL, O QUE É A ELA?

A ELA, ou Esclerose Lateral Amiotrófica, é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta as células nervosas do cérebro e da medula espinhal. Ela destrói gradualmente essas células, responsáveis pelo controle dos músculos do corpo todo. Por conta disso, com o tempo, o cérebro vai perdendo a capacidade de controlar os movimentos, até levar à paralisia. Trata-se de uma condição progressiva que, por enquanto, não tem cura. A expectativa de vida, depois do diagnóstico, costuma ser de três anos.

• QUAIS SÃO AS CAUSAS E SINTOMAS?

Não se sabe ao certo o que causa a doença, mas existem várias formas dela, como a familiar. Os sintomas são variados e depende da forma da doença em cada pessoa. Alguns sintomas iniciais que os portadores normalmente apresentam são: fraqueza em algum membro, dificuldade de respiração e/ou deglutição, entre outros.

• E O TRATAMENTO?

Atualmente, muitos tratamentos já são conhecidos e podem ajudar a controlar os sintomas e prolongar a vida dos pacientes, mas isso vai muito de pessoa para pessoa. Em algumas, a doença avança rapidamente; em outros, é mais lenta. Algumas pessoas morrem em meses, por exemplo, outras chegam a viver por até 10 anos.

Um exemplo de grande relevância em relação a longevidade mesmo após o diagnóstico é o de um dos físicos mais importantes do mundo até hoje: Stephen Hawking. Ele recebeu a notícia de que tinha ELA aos 21 anos, na década de 60, e só morreu em 2018, aos 76. Durante esse tempo, ele ainda completou seu doutorado em cosmologia e se tornou professor na prestigiada Cátedra Lucasiana em Cambridge, que pertenceu a Isaac Newton.