Bebê com síndrome rara precisa de ajuda para realizar cirurgia
Doações podem ser feitas pelo Pix: amorim.adv04@gmail.com
O bebê Antônio Nogueira, de cinco meses de idade, nasceu com malformações no crânio, mãos e nos pés, devido uma doença genética rara e precisa realizar um total de quatro cirurgias até o primeiro ano de vida.
Aline Amorim, advogada e mãe de Antônio, recebeu o diagnóstico da Síndrome de Apert assim que o filho nasceu, em abril deste ano e vem buscando meios de arrecadar fundos para custear as operações.
A criança nasceu com os dedos das mãos e dos pés colados e a família procurou médicos da região para que procedimentos fossem realizados.
Entretando, receberam a informação de que não há especialistas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e que, caso algum médico local fosse realizar a cirurgia, deixariam o bebê com apenas quatro dedos em cada mão por ser uma cirurgia complexa.
A família encontrou um médico especialista em São Paulo, que fez um cronograma de todas as cirurgias que a criança precisa (um total de seis, até os nove anos de idade) e, desde então, campanhas de arrecadação de fundos vem sendo promovidas por eles para que as cirurgias sejam feitas dentro do prazo, sendo a cirurgia do Crânio a mais importante.
Para ajudar o Antônio com as cirurgias, pode ser feita doações através da Vaquinha Virtual, pelo link https://www.vakinha.com.br/2946955 ou pela chave Pix: amorim.adv04@gmail.com, podem também entrar em contato pelo instagram @todospeloton,
Compartilhando informação
Aline criou uma conta no Instagram para ajudar na campanha, e passou a fazer conteúdos de conscientização sobre a doença, que ainda é desconhecida por muitos.
"Vejo que consigo ajudar outras pessoas também. Apesar de ser uma síndrome rara, tem vários no mundo. Temos um vídeo com quase 200 mil vizualizações", conta, lembrando da história de uma jovem que fez um comentário no perfil, relatando que também possui a síndrome.
"Conheci uma moça que tem mais de 30 anos. Operou o crânio em São Paulo e fez as mãos em Belém. O médico a deixou com quatro dedos nas mãos, infelizmente."
A primeira cirurgia de Antônio, de acordo com o cronograma, deveria ter sido feita aos quatro meses de vida, mas a falta de recursos fez com que o bebê não conseguisse realizar nenhum procedimento até então, já que o total gira em torno de R$300 mil.
No perfil do Instagram "Todos Pelo Ton", há diversos conteúdos sobre o dia a dia do bebê, além de informações sobre as cirurgias, procedimentos e as campanhas de arrecadação.
A Síndrome de Apert é uma doença genética complexa que faz com que o paciente apresente malformações que afetam diversas partes do corpo, como crânio, mãos e pés, ocorrendo em um a cada 88 mil recém-nascidos.
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Carolina Mota, estagiária, sob supervisão de Eduardo Laviano
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