Tratamento especializado para AME no Pará melhora qualidade de vida de pacientes

O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), em Belém (PA), oferece atendimento especializado e gratuito para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara, grave e sem cura, que afeta principalmente crianças, comprometendo movimentos, respiração e deglutição.

Com diagnóstico precoce e acesso aos medicamentos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS), é possível retardar o avanço da AME e melhorar significativamente a qualidade de vida. A triagem neonatal, por meio do teste do pezinho, é fundamental para a identificação precoce da doença, antes mesmo do surgimento de sintomas.

A dona de casa Edyhana Lins, mãe da pré-adolescente Lara Sofya, de 11 anos, relata que enfrentou um longo caminho até o diagnóstico, obtido quando a filha tinha dois anos e meio. “Na época, não havia medicação pelo SUS. Foi muito difícil”, lembra. Hoje, Lara é acompanhada no HUBFS, onde recebe o medicamento Risdiplam, via oral, e apresenta melhorias significativas. “Ela não adoece tanto, ficou mais resistente”, afirma a mãe, que destaca o acolhimento da equipe e a importância da informação para acessar o tratamento público.

A neurologista pediátrica Ara Rubia, do HUBFS, explica que cerca de 90% dos casos de AME estão ligados a falhas no gene SMN1, e que o tratamento precoce é essencial para preservar os neurônios motores. “Tempo é neurônio”, enfatiza. Existem quatro tipos da doença, variando em gravidade e idade de manifestação. O tipo 1, mais severo, surge nos primeiros seis meses de vida; o tipo 4, mais leve, pode aparecer na fase adulta.

Atualmente, três medicamentos são oferecidos gratuitamente no SUS: Spinraza, Zolgensma e Risdiplam. Essas terapias, apesar de não curarem a doença, alteram significativamente sua progressão, especialmente se iniciadas antes dos sintomas. O Spinraza, por exemplo, é aplicado no líquido da medula espinhal e tem melhorado o controle motor de diversos pacientes.

O HUBFS, integrante do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (CHU-UFPA) e da Rede Ebserh, é referência em doenças raras na Amazônia. A instituição oferece atendimento multidisciplinar por meio da Unidade de Assistência à Saúde da Criança e do Adolescente (UASCA), com profissionais de áreas como neuropediatria, fisioterapia, ortopedia, psicologia e genética.

O atendimento é 100% via SUS e depende de regulação. Pacientes de Belém e do interior devem ser encaminhados por suas secretarias municipais de saúde.

Criada em 2011 e vinculada ao Ministério da Educação, a Ebserh administra 45 hospitais universitários federais, conciliando atendimento à população com ensino, pesquisa e inovação em saúde.