Hospital Bettina Ferro realiza Semana das Doenças Raras com orientações e atendimentos de saúde

Voltada a pacientes, cuidadores, familiares e à comunidade hospitalar, a 2ª Semana das Doenças Raras será realizada pelo Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS) de segunda-feira (23) a quinta-feira (26), com uma programação gratuita. A iniciativa integra as ações do Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização sobre doenças e síndromes raras, e acontece no hall da Sala de Espera da Ala D da instituição.

Ao longo dos quatro dias, as atividades incluem orientações sobre cuidado seguro no domicílio, prevenção de complicações, Suporte Básico de Vida (SBV) - com participação do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu) -, cuidados respiratórios em doenças neuromusculares. E ainda, haverá instruções sobre alimentação como parte do tratamento, além de momentos dedicados ao cuidado com o cuidador e à promoção da autonomia.

Outro destaque é a apresentação do fluxo de acesso ao Serviço de Referência em Doenças Raras do HUBFS, com informações sobre critérios de atendimento, encaminhamentos e continuidade do cuidado dentro do SUS.

Com o tema “Cuidar é conhecer no cotidiano das doenças raras”, o evento aposta na educação em saúde como eixo central do cuidado no Sistema Único de Saúde (SUS), abordando desde o reconhecimento de sinais de alerta até o manejo seguro no dia a dia, a prevenção de complicações e o enfrentamento de situações de emergência.

Autonomia

Segundo a enfermeira Lucélia Teixeira, da Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (Uasca) e coordenadora do evento, a proposta é fortalecer a autonomia de quem convive com doenças raras. “O objetivo é ampliar o acesso à informação qualificada, promover autonomia no cuidado diário, prevenir complicações e sensibilizar a comunidade hospitalar para a integralidade, a humanização e a continuidade do cuidado”, destaca.

Referência no atendimento

Integrante do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (CHU-UFPA) e vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), o Bettina Ferro atua como serviço de referência no SUS para o atendimento de pacientes com doenças raras de origem genética no Pará. De acordo com Rose Daise, chefe da Uasca, o serviço acompanha condições como atrofia muscular espinhal (AME), mucopolissacaridoses (MPS), doença de Fabry, erros inatos do metabolismo, encefalopatias genéticas e doenças neurodegenerativas da infância.

“A assistência do HUBFS tem concentrado esforços no diagnóstico precoce, no acompanhamento contínuo e no manejo terapêutico especializado, incluindo medicamentos de alto custo ofertados pelo SUS. Esse compromisso se fortalece ainda mais em 2026, quando o hospital alcança um marco histórico ao incorporar o exame de sequenciamento de exoma como ferramenta diagnóstica para pacientes com suspeita de doenças raras”, ressalta.

Segundo a gestora, a incorporação da tecnologia representa um avanço decisivo na assistência. “O sequenciamento de exoma permite reduzir significativamente o tempo até o diagnóstico, aumentar a precisão clínica e orientar de forma mais adequada o tratamento e o aconselhamento genético familiar. É um passo fundamental para qualificar o cuidado e ampliar a resolutividade do SUS”, afirma.

Entre os tratamentos ofertados, conforme os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, estão a terapia de reposição enzimática para mucopolissacaridoses e doença de Fabry, além do tratamento destinado a pacientes com AME. Em 2025, o serviço também promoveu mutirões de exames genéticos de alta complexidade, como o sequenciamento de exoma e de genoma, experiência que contribuiu para a consolidação dessa estratégia diagnóstica no ano seguinte.

Programação completa

23/02 (segunda-feira)

08h30 às 09h – Abertura.
09h às 10h – Reconhecer para agir: sinais de alerta nas doenças raras.
10h às 10h15 – Intervalo.
10h15 às 11h – Cuidado diário e seguro: prevenção de complicações.

24/02 (terça-feira)

08h30 às 09h45 – Suporte Básico de Vida (SBV) nas Doenças Raras (participação do Samu).
09h45 às 10h – Intervalo.
10h às 11h – O papel das associações de pacientes no apoio às famílias (Associação Norte Síndrome de Willians e outras doenças raras – ANSW ODR).

25/02 (quarta-feira)

08h30 às 09h – Autonomia no cotidiano: adaptações simples que facilitam o cuidado.
09h às 09h30 – Cuidar de quem cuida.
09h30 às 09h45 – Atividade lúdica.
09h45 às 10h – Intervalo.
10h às 11h – Fluxo de acesso ao Serviço de Referência em Doenças Raras do HUBFS.

26/02 (quinta-feira)

08h30 às 09h30 – Alimentação como parte do tratamento ao paciente com doença rara.
09h30 às 09h45 – Atividade lúdica.
09h45 às 10h – Intervalo.
10h às 11h – Respiração nas doenças neuromusculares: cuidados diários, terapias e sinais de alerta.

Serviço

2ª Semana das Doenças Raras do HUBFS/CHU-UFPA/Ebserh

Quando: 23 a 26 de fevereiro de 2026
Horário: 8h30 às 11h
Onde: Hall da Sala de Espera da Ala D do HUBFS/CHU-UFPA/Ebserh
Público-alvo: Pessoas com doenças raras, familiares e comunidade hospitalar
Entrada: Gratuita