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Medicamentos para tratar fibrose cística estão em falta no Pará

Pais de crianças com a doença farão ato para cobrar providências, quarta-feira (1º), em frente à Secretaria de Saúde do Estado

Camila Guimarães

Pais de crianças com fibrose cística - doença genética crônica e progressiva que afeta os pulmões - denunciam que as medicações necessárias para o tratamento estão em falta no Pará. Os medicamentos são disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS), por meio do Hospital Universitário João de Barros Barreto (HUJBB), onde  alguns deles estão indisponíveis desde o início de maio e outros já estão em falta há dois anos. Pela ausência de providências para sanar o problema, pais e responsáveis de crianças que têm a doença decidiram fazer uma manifestação na manhã da próxima  quarta-feira (01/06), em frente à sede da Secretaria de Saúde do Estado (Sespa), no bairro do Marco.

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Em nota, o HUJBB informou que a aquisição e distribuição dos medicamentos utilizados no tratamento de fibrose cística são de responsabilidade da Sespa e da Secretaria Municipal de Saúde (Sesma), cabendo ao hospital apenas a entrega aos pacientes. “O hospital segue sinalizando a falta desses medicamentos para a secretaria municipal, tendo realizado o último pedido na semana passada, porém, sem retorno até o momento”.

Em resposta, a Sesma disse que os únicos medicamentos sob sua responsabilidade seriam Cefalexina e Azitromicina, ambos com estoque regularizado, e que, desde o mês de fevereiro, não recebe demanda do Hospital Barros Barreto sobre essas medicações em específico. “A Sesma reforça, ainda, que os medicamentos Tobramicina e Pulmozyme são de responsabilidade do Estado”, diz em nota.

Por nota, a Secretaria de Estado de Saúde Pública do Pará (Sespa) informou que "...o fornecimento dos medicamentos Azitromicina e Cefalexina é de responsabilidade do município e dos medicamentos Alfadornase (Pulmozyme) e Tobramicina é de responsabilidade do Ministério da Saúde. O item Alfadornase (Pulmozyme) está com estoque regularizado. Já o medicamento Tobramicina está em falta e a previsão informada pelo Ministério da Saúde é final de junho".

 

Pais de crianças com a doença convivem com a angústia pela falta de medicamentos

A bancária Lorena Salgado, mãe de Lucas, de 3 anos, diagnosticado com fibrose cística desde o primeiro mês de vida, diz que no Hospital Barros Barreto os seguintes medicamentos não estão mais disponíveis: Dekas, Pulmozyme, Salina Hipertônica, Alfadornase e Tobramicina. “Estes mês ficamos sem a Salina Hipertônica e sem a Alfadornase. É a primeira vez que eu vi faltar esses remédios no hospital. Outros, como o Dekas, já estão em falta há dois anos”, relata.

Lorena explica que a Salina Hipertônica é uma medicação inalatória de uso hospitalar e que não é vendida em farmácias. No caso do Lucas, a inalação é feita de duas a quatro vezes ao dia, dependendo da fase do tratamento. A Alfadornase também é de uso inalatório: “É um medicamento importado, de alto custo, de uso específico para fibrose cística”, diz Lorena.

Já o Dekas seria um suplemento que visa suprir as carências vitamínicas do paciente, uma vez que a fibrose cística prejudica a absorção de algumas vitaminas pelo organismo: "Essa é uma vitamina importada, que o hospital sempre disponibilizou, mas há uns dois anos estamos sem. Ela é muito importante para a imunidade. Sem essas vitaminas, todo o resto do tratamento fica comprometido”, explica Lorena.

O que é a fibrose cística ou mucoviscidose

A fibrose cística é uma doença grave que atinge cerca de 70 mil pessoas em todo o mundo, e é considerada a doença genética grave mais comum da infância. No Brasil, estimativas do Ministério da Saúde apontam que uma em cada 25 pessoas carregam o gene da doença. Este fato é compatível com uma frequência observada de, aproximadamente, um em cada 2,5 mil recém-nascidos.

A doença ocorre porque um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactérias e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões.

O muco também pode bloquear o sistema digestivo e o pâncreas, o que impede que os órgãos funcionem normalmente. Sem o funcionamento correto, o corpo não absorve os nutrientes dos alimentos, essencial para o desenvolvimento e saúde do ser humano.

Pará
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