Familiares fazem campanha para tratamento de criança de 4 anos

Familiares estão fazendo uma campanha no Instagram para ajudar o menino Francisquinho, de 4 anos. Morando em Breves, no Marajó, ele foi diagnosticado com uma doença genética raríssima, neurodegenerativa e que pode interromper o desenvolvimento, atingindo a cognição, fala, movimentos, coordenação e a respiração dele. Eles já ingressaram na Justiça para tentar conseguir a medicação.

No Instagram, é contada a história de Francisquinho, como se o garotinho fosse o autor do relato.  “Nasci no dia 22/09/16, às 01:11, pesando 2,983kg e medindo 47cm. Sou de Belém, mas moro em Breves (interior do Pará, na ilha Marajó) com a mamãe e o papai. Óbvio que, vira e mexe, eu tô aqui na cidade das mangueiras, senão vovó e dindinha morrem de saudades de mim. Afinal, eu sou o xodó dessa família”, diz.

“Desde bem pequenino, sempre fui muito esperto. Com menos de 2 aninhos eu já sabia o alfabeto inteiro, os números e até algumas cores em inglês. A mamãe é professora e me motivou desde muito cedo”, contou. O desenvolvimento motor e a coordenação de Francisquinho também sempre foram bem avançados. Ele explica a razão: “Porque o papai é tio de física e sempre me estimula muito. Jogo bola, salto e corro muito bem, desde 1 aninho e meio”.

“Adoro brincar, cantar, dançar, pintar, assistir filmes e jogos de futebol com o papai - inclusive o sonho dele é que eu seja Papão, mas a mamãe é Leão. Aí já viu, né?”, contou.

“Eu quero poder continuar fazendo tudo isso que contei pra vocês, me desenvolvendo e sendo uma criança saudável e muito feliz, do jeitinho que eu sou. Mas, infelizmente, em agosto desse ano fui diagnosticado com uma doença genética raríssima, neurodegenerativa e que pode interromper o meu desenvolvimento, atingindo minha cognição, minha fala, meus movimentos, minha coordenação e até minha respiração”, contou.

Legenda (Divulgação)

Medicação é cara, de uso contínuo e não está disponível no SUS

O nome da doença é Lipofuscinose Ceróide Neuronal tipo 2 (CLN2). O Brasil já possui outras crianças com o mesmo diagnóstico realizando o tratamento e todas apresentam respostas excelentes desde a primeira dose da medicação, com interrupção de fato da doença. A medicação, chamada Brineura, já é utilizada em países da Europa, EUA e Canadá. No Brasil, já há a liberação da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), pois seus benefícios são efetivamente comprovados. No entanto, ainda não houve sua incorporação dentre as medicações fornecidas pelo SUS (Sistema Único de Saúde).

Por isso, a família precisou entrar na Justiça para requerer o tratamento que o Francisquinho precisa e garantir seu direto à saúde. Bruna Marinho, que é tia e madrinha do garotinho, é quem administra a página no Instagram que dá informações sobre Francisquinho. “A gente precisa dessa medicação, liberada pela Anvisa, mas que ainda não foi incorporada ao SUS. E, infelizmente, não há muito interesse dos governos em incorporá-la ao SUS mesmo, por ter um valor muito alto e ser de uso contínuo”, disse. “Mas ela tem resultados excelentes. Já há crianças realizando esse tratamento no Brasil e todas estão tendo respostas maravilhosas”, acrescentou.

Sobre a campanha, Bruna explicou que o objetivo, primeiro, é conscientizar e falar da doença, para as pessoas conhecerem e entenderem a sua gravidade. “Segundo, e mais importante, é tentar conseguir a medicação para o Francisco. Já entramos na justiça para conseguir, mas tivemos uma primeira negativa. Por isso, recorremos e, agora, o agravo está em análise do juiz. Mas isso já está parado há alguns meses. E, infelizmente, a doença não para, continua avançando e a vida do meu afilhado está sendo comprometida por conta disso. A vida dele depende disso”, disse Bruna, que é médica.

“Ele é o único paciente diagnosticado no Estado”, completou Bruna. Acesse o Instagram da campanha!

Apoio do governador

No Twitter, e por volta das 23 horas deste sábado (19), o governador Helder Barbalho se manifestou sobre o caso do menino Frasquinho. "Boa noite, pessoal! Queria informar que, sobre o caso do Francisquinho, já estou em contato com o Ministro da Saúde, Eduardo Pazuello, para buscar a solução mais ágil e possível para o caso".

Boa noite, pessoal! Queria informar que, sobre o caso do Francisquinho, já estou em contato com o Ministro da Saúde, Eduardo Pazuello, para buscar a solução mais ágil e possível para o caso.

— Helder Barbalho (@helderbarbalho) December 20, 2020