Belém recebe debate sobre doenças raras e desafios no acesso a diagnóstico e tratamento no Norte

O acesso ao diagnóstico e ao tratamento de doenças raras na região Norte será tema do “1º Cenário das Doenças Raras no Norte”, que acontece na próxima segunda-feira (25), em Belém. O evento será realizado das 9h às 13h, na avenida José Malcher, 690, no bairro de São Brás. As inscrições são gratuitas e podem ser feitas pela plataforma Even3. O encontro reunirá médicos, pesquisadores, gestores públicos, pacientes e representantes de entidades nacionais para discutir os principais desafios enfrentados por pessoas com doenças raras na Amazônia.

O evento ocorre em um cenário de dificuldades históricas na assistência especializada. Atualmente, o Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), em Belém, é a única unidade da região Norte que atua com atendimento e diagnóstico de doenças raras para pacientes dos sete estados da região.

Segundo o biomédico e professor doutor titular da Universidade Federal do Pará (UFPA), Luiz Carlos Santana da Silva, a região possui profissionais qualificados, mas ainda enfrenta limitações estruturais que impactam diretamente o acesso ao diagnóstico.

“Temos profissionais muito bons atuando na região Norte, mas ainda precisamos avançar na infraestrutura. É fundamental discutir a implantação de um parque tecnológico voltado para diagnóstico e fortalecer a rede de atendimento. Hoje, muitos diagnósticos ainda são viabilizados por meio de iniciativas filantrópicas”, afirmou.

De acordo com estimativas da Organização Mundial da Saúde e do Ministério da Saúde, cerca de 6% da população brasileira possui alguma doença rara. Considerando a população do Pará, a estimativa é de aproximadamente 400 mil pessoas afetadas no estado.

“Esse dado representa uma questão de saúde muito séria. E para atendimento desses pacientes temos o Bettina Ferro, que talvez atenda 1% desse número”, acrescentou Santana.

O pesquisador também destacou iniciativas que buscam ampliar o conhecimento sobre a realidade regional. Entre elas está o Projeto Rede Raras, desenvolvido com apoio do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), que reúne dados de hospitais sobre pacientes em tratamento, frequência de atendimento e perfil clínico.

“Então ano que vem poderemos falar em uma quantidade de pessoas diagnosticadas ou em atendimento de maneira mais assertiva”, explicou.

Outro avanço citado é a aprovação de um projeto regional da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes), voltado à criação de uma rede de informação e pesquisa sobre doenças raras. A iniciativa foi selecionada entre 180 propostas nacionais e contará com investimento de aproximadamente R$ 500 mil.

Para Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, realizadora do evento, a agenda em Belém busca ampliar a participação da região Norte nas discussões nacionais sobre políticas públicas voltadas às doenças raras.

“Belém e toda a região Norte possuem uma realidade assistencial muito específica, com enormes distâncias geográficas, desigualdades no acesso ao diagnóstico e à especialização médica e, é fundamental que esse debate aconteça aqui, com as vozes de quem trata, de quem sofre e de quem pode mudar essa realidade. Estamos convictos de que este evento gerará encaminhamentos concretos para políticas públicas mais justas e acessíveis para todos”, declarou.

Os encaminhamentos produzidos durante o encontro serão sistematizados e apresentados na 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, prevista para junho de 2026, em São Paulo.

Serviço

1º Cenário das Doenças Raras no Norte

Data: segunda-feira, 25 de maio de 2026

Horário: 9h às 13h

Local: Av. José Malcher, 690 — São Brás, Belém

Modalidade: presencial

Inscrições: Even3 - 1º Cenário das Doenças Raras no Norte

Programação

9h — Abertura Oficial

9h50 | Mesa 1 – Realidade e desafios no atendimento às pessoas com doenças raras no Norte

Objetivo: discutir os desafios regionais no acesso ao diagnóstico e tratamento de doenças raras, as desigualdades geográficas e as prioridades no SUS para a região Norte.

Participantes:

Dra. Antonette El Husny — médica geneticista do Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (UFPA)

Vereador André Martha Filho

Dra. Renata Damasceno — nefrologista com atuação em pacientes com XLH

Dra. Lena Stalianidi — endocrinologista com atuação em pacientes com acondroplasia

Dr. Lucas Fialka — CEO e cofundador da Gestão Onsaúde

Professor doutor Luiz Carlos Santana Silva — biomédico e pesquisador

Dra. Juliana Leão — médica geneticista e mediadora da mesa

10h35 | Mesa 2 – A importância do diagnóstico: triagem neonatal, exames genéticos e os limites do cuidado no Norte

Objetivo: abordar o caminho do paciente desde a suspeita até o diagnóstico, destacando gargalos e oportunidades na triagem neonatal e nos exames genéticos na região Norte.

Participantes:

Dra. Inah Camila — médica geneticista

Dra. Salma Brito Saraty — médica da Fundação Santa Casa de Misericórdia do Pará

Luis Santana — biomédico e pesquisador

Dra. Juliana Leão — médica geneticista e mediadora da mesa

11h20 — Coffee Break

11h35 | Mesa 3 – Do diagnóstico ao cuidado: o que já existe, o que falta e o que pode melhorar no Norte

Objetivo: dar voz a pacientes e especialistas para mapear a realidade do cuidado no Norte, discutir redes de apoio, políticas públicas, direitos e qualidade de vida.

Participantes:

Dra. Larissa Salustiano — médica e representante de pacientes da Casa Hunter

Dr. Eugênio Scannavino Neto — médico com atuação em saúde na região Norte

Rose Dayse — psicóloga

Dra. Vanessa Dias — advogada da Comissão de Deficiência / Estatuto do Paciente

Dra. Juliana Leão — médica geneticista e mediadora da mesa

12h30 — Encaminhamentos e considerações finais

13h — Encerramento