Avanço chega para pessoas com Síndrome de Down, mas ainda há desafios

Ter uma sociedade mais justa passa pela inclusão de todos os grupos nas esferas sociais, mas as pessoas que são portadoras de deficiência ou alguma outra condição de saúde ainda enfrentam, diariamente, obstáculos para fazer parte de um mundo que não olha com cuidado para elas, inclusive na educação e no mercado de trabalho. Assim como em vários outros casos, os portadores da Síndrome de Down são capazes de compreender suas limitações e conviver com suas dificuldades com autonomia, e a inclusão é o primeiro passo para que crianças com necessidades especiais se tornem membros contributivos da comunidade.

O site Movimento Down explica que a Síndrome é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população. Algumas características típicas da condição, segundo o médico Dráuzio Varella, são olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado e orelhas pequenas; mãos menores com dedos mais curtos e prega palmar única em cerca de metade dos casos; estatura mais baixa; comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta; entre outras.

O diagnóstico pode ser feito durante a gestação, por meio do ultrassom morfológico fetal, mas a Síndrome só pode ser confirmada pelos exames de amniocentese e amostragem das vilosidades coriônicas. Depois do nascimento, o diagnóstico clínico de Síndrome de Down é comprovado pelo exame do cariótipo, que também ajuda a determinar o risco de recorrência da alteração em outros filhos do casal. Segundo o site, é essencial que bebês e crianças com Síndrome de Down sejam acompanhadas desde cedo com exames diversos para diagnosticar o quanto antes quaisquer anormalidades e, ao longo da vida, é importante manter um acompanhamento médico para avaliação geral.

Criança com Down se destaca nas redes

Embora o preconceito contra esse grupo ainda exista, muitas pessoas que têm a Síndrome já estão alcançando lugares de destaque. Na semana passada, a jovem Gabriela Freire Yared, de 18 anos, estudante de escola pública e portadora de Síndrome de Down, foi aprovada no curso de fisioterapia no Pará. Já Sofía Jirau se tornou a primeira modelo com Síndrome de Down da Victoria's Secret. A youtuber e influenciadora digital Samanta Quadrado, também com Síndrome de Down, estreou como atriz na Rede Globo, no ano passado.

E localmente os exemplos são vários. Mariana, de nove anos, por exemplo, é um sucesso nas redes sociais e já tem mais de 10 mil seguidores no Instagram: @omundodemariana. Sua mãe, Carol Azevedo, arquiteta de 44 anos, é quem comanda as publicações da filha, que ainda é criança.

Ela conta que a descoberta da Síndrome de Down se deu na hora do parto. Durante a gestação, Carol teve alguns indicadores da condição, mas nenhuma confirmação. Como não tinha nenhum contato com pessoas portadoras, o momento inicial foi bem difícil para ela. “A fase de adaptação não é fácil, você vai descobrindo, correndo atrás de terapias, do que é necessário para o melhor desenvolvimento da criança. Hoje ela leva uma vida normal, mas tem suas limitações. Na rotina, além das atividades e atribuições de uma criança comum, tem também as terapias com fonoaudióloga e psicopedagoga”, comenta.

Segundo a arquiteta, ainda hoje é possível observar preconceito e discriminação em vários locais. Mas, ela tenta passar por cima da melhor forma possível, embora, às vezes, seja difícil. “Vez ou outra a gente se depara com alguma situação desconfortável, que não gostaria de estar passando, mas não temos como evitar”, relata. Carol defende que as pessoas com Síndrome de Down, ou com qualquer outra deficiência ou condição, também são pessoas e merecem ter o seu espaço. “Elas têm muito mais a dar pra gente do que a gente dar pra elas”.

Inicialmente, a mãe criou a conta no Instagram unicamente com o objetivo de conscientizar o público, mostrando a rotina de Mari e, com isso, reforçando que as crianças que têm a Síndrome também podem se desenvolver a partir do cuidado e do esforço. Hoje em dia, o espaço se tornou uma ferramenta profissional, mesmo que a menina ainda tenha apenas nove anos. Trabalhar com conteúdo digital também tem sido o foco de Carol.

Outra conquista de Mari, junto com a mãe, foi o recente lançamento de um livro de receitas saudáveis. “Foi muito legal, teve uma divulgação enorme, muito compartilhamento. A ideia veio da necessidade de uma boa alimentação para um bom desenvolvimento. Serve não só para quem tem a Síndrome, mas para todas as pessoas, você é o que você come. Tivemos uma repercussão muito positiva e pudemos, inclusive fazer uma importante arrecadação para a Apae [Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais] com o recurso arrecadado. Então, foi uma satisfação tanto com o lançamento como com o retorno que o livro nos deu. Poder ajudar uma instituição e pessoas que precisam é muito grandioso”, comemora Carol.

Obstáculos ainda precisam ser superados

Presidente da Apae Belém e da Federação das Apaes do Estado do Pará (Feapaes-PA), Emanoel O’ de Almeida Filho acredita que muito ainda precisa ser feito para garantir uma plena inclusão às pessoas com a Síndrome de Down e outras condições de saúde na sociedade. Segundo ele, as barreiras são muitas e há pouco empenho do poder público para ultrapassar esses obstáculos.

As Apaes, diz ele, constituem o Movimento Apaeano, uma grande rede social formada por pais, amigos, pessoas com deficiência, voluntários, profissionais e instituições parceiras públicas e privadas, unidos para a promoção e defesa dos direitos de cidadania da pessoa com deficiência e a sua inclusão social. Atualmente, o Movimento congrega a Federação Nacional das Apaes (Fenapaes), 24 Federações das Apaes nos Estados e mais de 2.200 Apaes distribuídas em todo o país, propiciando atenção integral a mais de 700 mil pessoas com deficiência intelectual e múltipla. É o maior movimento social do Brasil e do mundo na sua área de atuação. No Pará, existem 36 Apaes filiadas à Fenapaes, sendo a de Belém a primeira no Estado, completando 60 anos desde a fundação.

“Na educação, o  fomento à inclusão ainda deixa a principal parceira nesse processo, a família, distante da participação no sistema. O Movimento Apaeano defende que a família precisa estar ciente de sua importância na tarefa de educar e ser incentivada a participar do debate que subsidiará as políticas públicas eficazes para o desenvolvimento da educação inclusiva no país. Quando tratamos de trabalho, emprego e renda, a situação é mais complexa ainda. Nossa meta é atuar para que a pessoa com deficiência possa encontrar seu espaço e ser inserida no mundo do trabalho e executar ações em boa parte de suas filiadas de educação profissional e inclusão laboral”, adianta Emanoel.

Até hoje, os avanços mais significativos foram os legais, de acordo com o presidente da Associação. A sociedade brasileira, capitaneada pelas instituições de atenção à pessoa com deficiência, atuou incansavelmente para que a legislação brasileira garantisse os direitos desse segmento que, historicamente, viveu à margem da sociedade. “Hoje podemos dizer que temos uma legislação que garante a inclusão da pessoa com deficiência na sociedade. Resta agora que as normas em vigor sejam aplicadas e cumpridas. Precisamos que o poder público cumpra e faça a sociedade cumprir as leis”, aponta.

Para isso, o Movimento Apaeano vive constantemente trazendo ao debate nacional assuntos que interesse das pessoas com deficiência intelectual, público prioritário da finalidade institucional, em especial na construção de marcos legais que possam servir de garantia de direitos e na conquista da plena cidadania deste segmento social.

O governo do Pará, por meio da Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa), informa que pessoas com Síndrome de Down podem ser atendidas na Rede de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência do Sistema Único de Saúde (SUS), formada por diversas unidades, com destaque para a Unidade de Referência Materno-Infantil e Adolescente (Uremia), o Centro Especializado em Reabilitação (CER), da Universidade do Estado do Pará (Uepa), o CER do Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), da UFPA, e o Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (CIIR). A Sespa ressalta, ainda, que a porta de entrada do SUS é a Unidade Básica de Saúde. Porém, logo após o nascimento, toda criança com Síndrome de Down já pode sair da maternidade com encaminhamento para atendimento especializado.