Bebê que precisa do remédio mais caro do mundo volta para casa após 8 meses na UTI

Após oito meses internado na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital de Cuiabá, Mato Grosso, o bebê Adrian Emanuel Goy voltou para casa. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), ele ainda aguarda receber o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, avaliado em R$ 7 milhões, e que deve ser comprado pelo governo federal, conforme decisão da Justiça. O remédio deve ser administrado até os dois ano de vida de Adrian. As informações são do G1 Mato Grosso.

Segundo a mãe da criança, Vitória Gois Bay, de 21 anos, a família conseguiu autorização do plano de saúde para home care. Procurado pela reportagem, o Ministério da Saúde ainda não respondeu sobre a aquisição do remédio que Adrian necessita.

"Achamos que íamos sair do hospital só no ano que vem. Foi intenso esse momento, com várias emoções, de alegria, medo e gratidão. Agora, também vou poder ver meu outro filho, de 5 anos".

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A família do menino é natural de Canarana, a 838 km de Cuiabá, mas Geyzirrana vivia com o filho no Hospital Santa Casa, na capital do Mato Grosso, desde que ele foi internado. Os familiares também planejavam morar em Barra do Garças, mas com a melhora de Adrian, acabaram indo para Várzea Grande, região metropolitana da capital.

Agora, eles passarão por uma nova fase do tratamento, com o acompanhamento médico em casa.

Diagnóstico

A AME é uma doença rara que se desenvolve de forma progressiva, afetando a capacidade de comer, caminhar e até respirar, e que pode ser letal. É dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4, sendo o tipo 1 o mais recorrente e a forma mais grave da doença.

Quando Adrian tinha 2 meses de vida, os pais perceberam que ele não respirava bem e “tinha dificuldade para firmar o corpinho", conta a mãe.

A criança foi encaminhada para Cuiabá por uma pediatra, que já suspeitava da doença. Porém, a confirmação só saiu após dois meses, quando o menino já estava internado.

Desde então, Adrian já precisou ser entubado, contraiu infecções graves, teve duas paradas cardiorrespiratórias e passou por uma traqueostomia.