Após decisão judicial, bebê de 2 anos receberá o remédio mais caro do mundo de forma gratuita

Família da pequena Júlia Maria, criança cearense de apenas dois anos que sofre de atrofia muscular, precisou acionar a justiça mesmo o medicamento já disponível no SUS

Carolina Mota

18.09.23 10h22

Geovana Rodrigues, de 2 anos, conseguiu o direito ao remédio mais caro do mundo (Reprodução / Arquivo pessoal)

O ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou, no último domingo (10), que a União deve fornecer gratuitamente o medicamento Zolgensma, avaliado em R$ 6 milhões. O remédio é usado como tratamento para atrofia muscular espinhal (AME) e havia sido negado pelo Superior Tribunal de Justiça (STJ).

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Nos autos do STJ, o relator do caso afirmou que o Sistema Único de Saúde (SUS) fornece outros medicamentos de forma gratuita para retardar a progressão da doença, visto que o Zolgensma não é recomendado para crianças menos de dois anos. Na decisão do ministro Zanin, a justificativa não deve ser obstáculo para o fornecimento do remédio.

A criança sofre de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara, degenerativa, que não tem cura, interferindo na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para os neurônios motores responsáveis gestos voluntários do corpo, como respirar, engolir e se mover, segundo Ministério da Saúde.

Ainda segundo o Ministério da Saúde, o Zolgensma apresenta impacto positivo na respiração, mastigação, movimentos da língua, deglutição, reflexo de vômito e articulação da fala.

Família comemora, mas precisa arcar com custos da viagem

Mesmo com a comemoração da decisão judicial, a família enfrenta obstáculos quanto ao custo da viagem para que a menina receba o medicamento, que só poderá ser aplicado em Curitiba. Além disso, os honorários da advogada que ganhou a causa também precisam ser pagos.

Ainda não há uma data exata, mas a família tem pressa para conseguir os valores, que giram em torno de R$ 40 mil. "Estamos esperando a União comprar o medicamento para termos certeza da data, mas está previsto para o começo de outubro", afirma Aline, mãe da menina.