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Bebê volta a mexer o braço 4 dias após a primeira dose do remédio mais caro do mundo

Bernardo foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal; tratamento custa R$ 11 milhões por paciente

O Liberal

Após decisão judicial, Camila Cattanio e Alexandre Martins conseguiram pelo SUS o acesso ao Zolgensma, remédio considerado o mais caro do mundo por custar cerca de R$ 11 milhões por paciente, para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 do filho Bernardo, de 7 meses de idade. 

Bernardo tomou a primeira dose do medicamento na quinta-feira passada (11) e o medicamento agiu rapidamente. Apenas quatro dias depois já conseguiu esticar os braços e mantê-los erguidos, além de conseguir firmar as pernas. A família está esperançosa com a melhora no quadro de saúde do bebê

Camila conta que a gestão de Bernardo foi muito tranquila. Ele nasceu com 39 semanas, de uma cesariana agendada, pesando 3,5 kg, com 48 centímetros e chorando muito, gritando muito forte. Quando ele tinha um mês, comecei a perceber que ele era mais molinho, que ele dormia demais, o choro era fraco, não sustentava a cabeça e não mexia os braços e pernas".

O bebê foi encaminhado para atendimento em Campo Grande (MS) e iniciou o tratamento com um medicamento chamado Spinraza (nusinersena), injetável, utilizado no tratamento de casos de AME. A medicação seria fornecida pelo SUS e Bernardo teria que tomar por toda a vida. No entanto, esse remédio apenas "estaciona" a evolução da doença. Foi então que Camila e o marido entraram com pedido na Justiça para liberação, pelo SUS, do Zolgensma, que seria uma solução melhor nesses casos.

Brasil
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