The struggle with rare disease patients in the Amazon
Whether by the river or the sea, patients need to overcome obstacles such as long distances, financial costs and difficult access to diagnosis and treatment in the region. In this week's Liberal Amazon article, you will learn the story of Edna Silva, 42 years old, who, despite having very sensitive skin to the sunlight and sand, has chosen to spend her life on Ilha dos Lençóis, in Maranhão (MA), where she was born. She is one of seven albino people living in this small community, which shows a proportion well above the world average of one in up to 20,000 people, according to the United Nations (UN). And you will also find out more about João Pereira, 4 years old, from the Marajó Archipelago (Pará), diagnosed with epidermolysis bullosa. The disease is hereditary and causes the formation of blisters on the skin when minimal friction or trauma occurs. Learn more on www.liberalamazon.com. SAÚDE A luta de pessoas com doenças raras na Amazônia Seja na beira do rio ou do mar, pacientes precisam superar obstáculos como longas distâncias, custos financeiros e dificuldade de acesso ao diagnóstico e tratamento na região. Na reportagem do Liberal Amazon desta semana, você vai conhecer a história de Edna Silva, 42 anos, que, mesmo tendo a pele muito sensível ao sol e à areia, escolheu passar a vida na Ilha dos Lençóis, no Maranhão (MA), onde nasceu. Ela é uma das sete pessoas albinas que vivem nessa pequena comunidade, uma proporção bem superior à média mundial, de uma em até 20 mil pessoas, de acordo com as Nações Unidas (ONU). Você também vai saber mais sobre João Pereira, 4 anos, do Arquipélago do Marajó (PA), diagnosticado com epidermólise bolhosa. A doença é hereditária e provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas. Acesse: www.liberalamazon.com e saiba mais.
