Família viaja o mundo antes que os filhos fiquem cegos por doença rara
Os três dos quatros filhos de Edith e Sebastien foram diagnosticados com retinite pigmentosa
Após os filhos serem diagnosticados com retinite pigmentosa - uma doença genética rara que ocasiona cegueira -, o casal canadense Edith Lemay e Sebastien Pelletier decidiu viajar pelo mundo com a família para que os quatro filhos consigam colecionar "memórias visuais". A viagem da família começou a ser planejada em 2020, mas precisou ser adiada por causa da pandemia. A excursão em família deve durar um ano.
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A viagem começou pelo continente africano, desembarcando na Namíbia. Edith, Sebastien e as crianças já visitaram Mongólia, Turquia, Tanzânia e Zâmbia. Toda a jornada está sendo registrada e compartilhada no perfil “Le monde plein leurs yeux” (em tradução livre, ‘O mundo em seus olhos”). Confira alguns registros:
Em entrevista ao CTV News, Edith contou que a ideia surgiu após conversa com uma especialista da escola dos filhos. A pedagoga pediu que a família construísse juntas “memórias reais e duradoras”.
"Pensei: 'Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade e vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder''', afirmou a mãe.
O casal afirma que deseja também ensinar aos pequenos - durante o passeio pelo mundo - sobre resiliência e fortalecimento de laços com a família.
"Viajar, sim, é bom. Vemos coisas boas, mas muitas vezes também é muito difícil. Podemos estar com fome, cansados, frustrados e ter situações difíceis. Então, queremos que eles aprendam a olhar para a solução, para ver o lado positivo", enumerou a mãe.
Diagnóstico
Os três dos quatros filhos de Edith e Sebastien foram diagnosticados com retinite pigmentosa. A filha mais velha do casal, Mia, de 11 anos, tinha 18 meses quando os pais observaram alteração na visão da menina.
Além de Mia, Colin e Laurent também foram diagnosticados com a doença rara. Somente o filho mais novo do casal não apresentou a condição. Sebastien acredita que a deterioração da visão dos filhos poderá ser celebrada na na adolescência.
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