Bebê tem história de superação após passar por sete cirurgias devido síndrome rara

Diagnosticado com a síndrome Charge, uma anomalia genética rara que afeta vários órgãos do corpo humano, o bebê Joaquim Raony é um exemplo de superação. Devido complicações de saúde, ele foi submetido a sete cirurgias antes de completar 1 ano de vida. Segundo uma publicação feita pelos pais nas redes sociais, com apenas três meses de vida, o recém-nascido "já havia feito 4 cirurgias (intestino 2x, coração e traqueostomia)".

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Ainda segundo o post, Joaquim "usava sonda nasogástrica, traqueostomia e bolsa de ileostomia. Além das cirurgias, havia superado a sepse (infecção generalizada), a hipertensão pulmonar, a insuficiência respiratória e o choque cardiogênico (tipo um infarto).". Após essa sequência de procedimentos, complicações, necessidades médicas e passar mais de 80 dias seguidos na UTI (Unidade de Terapia Intensiva), o bebê finalmente pôde ir pela primeira para casa com os pais.

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Mas, ainda precisa passar por outros procedimentos. Isso porque Joaquim teve sequelas que afetaram seu desenvolvimento motor e agora a família corre contra o tempo, pois o bebê tem 2 anos e precisa aproveitar uma janela de neuroplasticidade que se estende até os 4 anos para alcançar a marcha e a fala. 

Durante esse processo, o que ajudou bastante foi o método Cuevas Medek Exercises, uma intervenção fisioterapêutica utilizada para o desenvolvimento da habilidade motora no bebê. Em apenas três meses de tratamento com o CME, Joaquim alcançou progressos que antes pareciam impossíveis: sustentar a cabeça, sentar-se sem apoio e ficar em pé com ajuda. No entanto, o CME tem um custo elevado, e o plano de saúde não oferece cobertura.

Como forma de incentivo, a plataforma @ajudarbr abriu uma "vakinha" on-line para arrecadar dinheiro a fim de ajudar nos custos do tratamento do CME de Joaquim. Os interessados podem contribuir através do site.

(*Gabriel Bentes, estagiário de Jornalismo, sob supervisão de Mirelly Pires, editora web de oliberal.com)