Doenças raras: pessoas afetadas têm direito a benefícios; saiba quais são
Brasil é um dos locais que possuem mais pessoas com a xeroderma pigmentoso; uma das doenças raras na lista
Você sabia que o país possui uma lista de doenças raras e que seus portadores têm direito a varios benefícios? Desde 2014, o Ministério da Saúde publicou uma Portaria 199, de 30 de janeiro que garante direitos. É por meio deste instrumento normativo que foi instituída a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
A norma define, ainda, as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio para os serviços especializados destinados ao tratamento de pessoas com essas condições.
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Confira alguns direitos que os pacientes portadores de XP e de outras doenças raras possuem:
- Tratamento médico integral gratuito;
- Saque do FGTS, PIS/PASEP;
- Isenção do Imposto de Renda (para determinadas doenças);
- Isenção do IPVA, ICMS, IPI e IOF na compra de um veículo automotor adaptado caso a doença impeça o paciente de dirigir um veículo comum;
- Quitação da casa própria;
- Acesso a Previdência Privada;
- Auxílio-doença;
- Aposentadoria por invalidez;
- TFD – tratamento fora de domicílio, quando necessário.
- HOME CARE – assistência domiciliar.
(Luciana Carvalho, estagiária, sob supervisão de Keila Ferreira, Coordenadora do Núcleo de Política)
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