Com a proximidade do dia Mundial de Conscientização do Autismo, em 2 de abril, a Troppo + Mulher chama atenção para a importância de conhecer o Transtorno do Espectro Autista. Leia nesta edição histórias de superação, os desafios enfrentados e alternativas para o tratamento.
Aos olhos do senso comum, uma pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA) é alguém que vive em um mundo paralelo. Longe disso e mais perto da realidade que se possa imaginar, Pilar Paes Barreto, hoje com 21 anos, foi diagnosticada com autismo aos quatro anos de idade e, com o importante apoio da família, superou limitações, reverteu pré-julgamentos e, por escolha própria, escolheu um mundo para si: o da moda. Ela se formou em Bacharelado em Moda e teve o prazer de vestir suas próprias criações. A próxima quinta-feira, 2 de abril, é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, data estabelecida pela ONU para chamar a atenção da sociedade sobre o TEA.
“Quando Pilar completou quatro anos, decidimos consultar um neurologista infantil, renomado em São Paulo, quando ela foi diagnosticada dentro do espectro autista, com Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Causa Específica. A notícia, inicialmente, foi um choque, pois a imagem que a gente tinha de um autista era daquela pessoa alienada, vivendo enclausurada em um mundo particular, sem nenhuma participação social. E isso não fazia sentido, porque Pilar não era assim: em casa, era vaidosa, dava conta de tudo, era alegre e sempre buscava copiar a irmã mais velha.
Refeita do impacto inicial, decidi não aceitar esse destino para Pilar. Lá mesmo, iniciamos os tratamentos recomendados, de apoio psicológico à família e à própria criança: terapia familiar, Psicopedagogia, Psicomotricidade, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional”, conta a empresária Lygia Castro Paes Barreto, 48, mãe de Pilar.
Mas bem antes do diagnóstico oficial, a família percebia alguns sinais de que algo era diferente. “Desde os seis meses de vida da Pilar, detectei que ela apresentava dificuldades motoras, como, por exemplo, o tronco flácido e falta de força ao segurar a mamadeira. Isso foi observado também por uma amiga pediatra, que me sugeriu procurar um profissional especialista na área de Fisioterapia e Terapia Ocupacional. Começamos a fazer, então, as terapias para fortalecer o tônus muscular. Porém, ao entrar na creche maternal, com dois anos e três meses, continuei observando que ela apresentava outras dificuldades, como a pouca socialização com os amiguinhos e o fato de estar sempre segurando um livro nas mãos. Entretanto, em outras ocasiões, ela parecia ser uma criança típica (que não está no espectro autista), inclusive, mais avançada no desenvolvimento do que a média, como, o fato de ter começado a ler muito cedo e cantar músicas inteiras em inglês”, relata Lygia.
Após o diagnóstico preciso, as multiterapias iniciadas em São Paulo foram continuadas no retorno a Belém. Porém, há mais de 15 anos, ainda havia poucos especialistas em autismo no Pará e, segundo a família, foi difícil reproduzir aqui as mesmas metodologias aplicadas na capital paulista. “Isso nos obrigou a idas regulares para lá, para avaliação de resultados e correção de rota. Também trouxemos profissionais de São Paulo para adaptar as rotinas familiares e escolares às diretrizes do tratamento, posto que ainda não havia política de inclusão escolar. Talvez tenhamos sido uns dos pioneiros na utilização de acompanhante de vida escolar em sala de aula, pagando por conta própria uma profissional da área de psicologia para estar diariamente em sala de aula, ajudando na socialização da Pilar e na sua aceitação pela turma”, lembra a mãe.
Na passarela da vida, nossa personagem seguiu sempre em frente, ultrapassando barreiras e gerando inspiração. “No início, tivemos alguns obstáculos nas escolas. Porém, com os resultados, fomos rompendo essas barreiras e o conhecimento e a experiência do nosso dia a dia acabou sendo aplicado para o desenvolvimento de outros alunos com a mesma condição. Assim, Pilar seguiu em escola regular, na inclusão, sem atrasar nenhum ano, sempre muito querida pelos colegas de sala de aula e inserida nas atividades. Na fase adolescente, formou até um grupo de amigos, importantíssimos na sua formação, que a acompanhavam, inclusive, na vida social fora da escola: festinhas de 15 anos, idas ao cinema, restaurantes, lanchonetes... Dentro do possível, com apoio deles, Pilar levou a vida de uma adolescente normal”.
Após concluir o ensino médio, a jovem Pilar prestou o Enem e também vestibular. Devido sua condição, teve o direito de realizar as provas em uma sala com acompanhante para ajudar na compreensão do enunciado das questões e com um tempo maior para concluir os exames. “Gostaríamos que ela tivesse escolhido algum curso entre História, Geografia ou Biblioteconomia, pela sua fantástica capacidade de memorização de fatos e datas, bem como organização de tarefas acima da média. Por livre vontade, Pilar optou por cursar Bacharelado em Moda. E aqui, tenho que abrir um parêntesis para elogiar e agradecer o empenho e a dedicação da universidade, que não mediu esforços para que a minha filha pudesse cursar e concluir seu curso, inserida na turma, com adaptação de provas e tarefas, além do apoio incondicional dado pelo Núcleo de Apoio a Alunos Especiais da Instituição e pelos próprios colegas que a aceitaram muito bem”, destaca.
Em seu TCC, Pilar escolheu como tema a série “Game of Thrones” e criou uma coleção de 12 modelos inspiradas nas personagens da trama. Três modelos foram produzidos e ela mesma fez questão de vesti-los, além de ser a modelo fotográfica do editorial de moda que culminou o projeto. Ampliando ainda mais o seu mundo, a jovem autista também se formou em inglês avançado, no mesmo ano em que concluiu o curso universitário. “Resumindo: Pilar é um ser humano como qualquer um de nós, que temos nossas limitações, nossos desafios e nossos sonhos. O autismo não a faz se sentir menor que ninguém. Ao contrário. Em muitas competências, ela coloca todos nós, os neurotípicos, no bolso”, ressalta Lygia.
Mas o que é TEA e como ele se manifesta?
Cinthia Salheb, psicopedagoga clínica especializada em Educação Especial e Transtorno do Espectro Autista, explica que o TEA é um transtorno do neurodesenvolvimento, no qual a criança apresenta dificuldade na comunicação e interação social, com padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. “Esses comportamentos se manifestam, por exemplo, pelo interesse intenso em um assunto em particular, com movimentos corporais estereotipados, como balançar as mãos, e uma sensibilidade aumentada a sons ou texturas. Ele pode ser dividido em 3 níveis (1, 2 e 3) e o suporte necessário depende do nível em que a criança está. Ocorre devido a uma alteração dentro do cérebro, em que as conexões entre os neurônios se dão de uma forma diferente, ocasionando dificuldade em interagir com as outras pessoas de uma maneira adequada”, detalha a profissional.
Segundo a psicopedagoga, antes dos três anos de idade já é possível reconhecer e identificar alguns sinais. Ela salienta que é importante observar as crianças desde bem pequenas, pois evidências mostram que a intervenção precoce pode melhorar consideravelmente os sintomas por conta da neuroplasticidade (capacidade do sistema nervoso de mudar) nessa idade. “As terapias, como o ABA, o TEACCH e o PECS, funcionam de forma efetiva para o tratamento da criança com TEA e elas têm como objetivo eliminar os comportamentos considerados como inadequados e potencializar os comportamentos funcionais, dando mais independência e autonomia para esses indivíduos. E, junto a esses tratamentos, estão as práticas terapêuticas de profissionais como o fonoaudiólogo, o Terapeuta Ocupacional e o Psicopedagogo”, pontua.
Aprendizado
De acordo com a especialista, a criança com autismo tem capacidade para aprender, porém de uma maneira diferente. “E as escolas são muito importantes para a estimulação dessas crianças e adolescentes. Acredito que a indicação de escola especial seria somente em casos mais graves com deficiência intelectual severa associada. No mais, o ideal seria frequentar a escola regular e colocar em prática algumas estratégias, como elaborar o PEI (Plano de Ensino Individualizado) para todo aluno com autismo que precisar de adaptação curricular. Este é o instrumento que irá auxiliar o professor no ensino do conteúdo escolar, avaliar as habilidades que a criança já possui e definir metas e objetivos para garantir seu aprendizado”, orienta Cinthia.
Além disso, é recomendável também utilizar materiais adaptados, de interesse da criança, e disponibilizar, nos casos em que for necessário, um facilitador. Este profissional recebe orientação e supervisão da equipe de especialistas que trabalha com a criança para auxiliá-la na realização das atividades pedagógicas e sociais. “É fundamental que as escolas invistam em sua estrutura e em seus profissionais para que possam, de fato, incluir essas crianças em seu contexto escolar, fazendo com que elas participem de todas as atividades propostas, auxiliem em sua socialização e proporcionem pra elas um acesso ao aprendizado respeitando a individualidade de cada um. E, claro, é de grande importância que os pais procurem ajuda no caso de perceberem algo diferente no desenvolvimento do seu filho, pois, independente de um diagnostico inicial, sabemos que a intervenção precoce é extremamente eficaz para a estimulação de várias habilidades”, afirma a especialista.
E se fosse seu filho?
O Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB) repete essa pergunta na tentativa de gerar no outro uma reflexão, buscar a conscientização da sociedade e apoio na luta por políticas públicas que assegurem os direitos das pessoas com autismo, como uma inclusão efetiva. Entidade nacional sem fins lucrativos, fundada no de ano de 2005, é formada por pais, mães, amigos e simpatizantes da causa - todos voluntários – e possui representações em várias cidades do país. Aqui, o MOAB é coordenado pela jornalista e graduanda em Psicologia Lílian da Costa, mãe de um adolescente com autismo, Daniel Costa Santos. O diagnóstico dele veio em 2012, quando tinha cinco anos de idade.
“O que chamava nossa atenção eram ganhos de altas habilidades para leitura e línguas estrangeiras. Ao matriculá-lo na escola, começamos a perceber um apego excessivo em toda a rotina dele. A professora nos chamou para conversar e ficou evidente que não podíamos postergar. Tínhamos questões sérias para procurar um especialista. Na época, Daniel foi diagnosticado com síndrome de Asperger, que é um estado do espectro autista, geralmente com maior adaptação funcional. Em 2013, com a atualização do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM, sigla em inglês para Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), todos os sintomas foram enquadrados no Transtorno do Espectro Autista (TEA), atualmente ‘Autismo leve’. Diante disso, quis imediatamente ler tudo sobre autismo e buscar apoio especializado”, revela.
Quanto mais lia a respeito, mais ela tinha a certeza de que a intervenção precoce - através de terapias com comprovação científica - era o melhor caminho a ser percorrido. “A independência do Daniel para atividades da vida diária veio com o tempo. Lembro que nossa preocupação era de mostrar para ele o quanto era importante e amado. Estava sempre voltada para a busca incessante por conhecimento. Precisava entender sobre o assunto. Dizia-me o tempo todo: ‘Preciso vencer minha atitude de superproteção em relação a ele’. Chorava no banho, com medo do desconhecido. Mas as forças se renovavam mais e mais a cada conquista do meu filho. Por menor que fosse, era muito importante para mim. Lembro que fiquei muito feliz ao vê-lo enroscar a tampa do creme dental sozinho”, conta.
Para conhecer mais e incentivar novas conquistas, também, para outras famílias, Lílian engajou no O Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB), no qual, além da atuação em Belém, também coordena as ações no município de Santos (SP). “Nosso objetivo principal é buscar a melhoria da qualidade de vida para as pessoas diagnosticadas com autismo e para seus familiares. Precisamos cuidar também do cuidador. Para isso, desenvolvemos uma série de ações, projetos, programas e acompanhamento de leis - entre as quais, a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência 13.146/15, a Lei Federal 12.764/12 (Lei Berenice Piana) e a Lei Distrital 4.568/11 (Lei Fernando Cotta), além de outras normas estaduais e municipais. Por meio de parcerias com o poder público e privado, o Movimento realiza diversos eventos, audiências públicas, sessões solenes, palestras, desenvolve o Prêmio Orgulho Autista, entre outras iniciativas”, destaca.
Inclusão – Para a coordenadora do MOAB, o Brasil ainda precisar avançar – e muito – no que diz respeito à inclusão escolar de crianças com TEA. “Por enquanto, o que vivemos é uma grande falácia. Muito tem se falado em inclusão escolar, mas ela não existe. Temos lutado muito para que nossos filhos sejam respeitados em seus direitos como cidadãos. Alguns familiares de crianças autistas me procuram e contam absurdos. Cadê o profissional especializado (professor facilitador) para acompanhar os autistas nas escolas? Muitos não têm. A fila de espera por esses profissionais é grande. Têm famílias esperando há anos, e eles nunca vem. Os governos, municipal e estadual, nunca os enviam, não para todos. Que fique claro: ninguém nos faz favor em matricular nossos filhos em escolas regulares. Já passei por algumas situações delicadas de preconceito velado. Não aceito e vou direto ao assunto. Chamo mesmo para um diálogo franco e sem muitos rodeios. Negar matrícula para um aluno autista é crime, previsto nas leis federais 7.853/1989, 12.764/2012 e 13.146/2015. Denuncie no Ministério Público, Defensoria Pública, Conselho Tutelar, Secretaria de Educação e/ou na Comissão de proteção à pessoa com deficiência da OAB”, orienta Lílian da Costa.
Canabidiol e autismo
Uma combinação de tirar o sono? O uso do canabidiol, um dos princípios ativos da Cannabis sativa, nome científico da maconha, como recurso terapêutico ainda gera polêmica. Mas, para a professora Clara Roseane Mont’alverne, 52, gerou a sensação maravilhosa de dormir uma noite inteira. Sua filha Rebeca, hoje com 13 anos, tem o Transtorno do Espectro Autista diagnosticado desde os dois anos de idade. Entre as mais fortes características, simplesmente, ela não dormia. “Conforme o tempo foi passando, os despertares da Rebeca se tornaram mais frequentes. Ao completar cinco anos, a neurologista propôs que iniciássemos um tratamento com melatonina, mas o efeito foi reverso, ela ficou ainda mais desperta. Na época, não se realizava polissonografia (exame para estudo do sono) em crianças, aqui, em Belém. Tivemos que levá-la para Curitiba, quando completou oito anos. Lá, detectamos que as suas acelerações cerebrais estavam tão intensa que, em um período de seis horas, foi registrado 147 despertares. Ou seja, ela só fechava o olho e abria”, relata.
Diante do agravamento do quadro e sempre em busca de soluções, Clara teve a informação de que o óleo extraído da maconha teria efeito positivo nesse processo. “Eu entrei em contato com um pesquisador em Brasília, o dr. Renato Malcher, que estudava os efeitos do canabidiol no cérebro. Ele me passou o último relatório dele sobre essa relação. O primeiro efeito nas crianças que convulsionavam era justamente dormir bem. A planta tinha uma propriedade significativa para o sono. Naquele momento, eu decidi tentar. O pesquisador me indicou um médico em Belo Horizonte. Levei a Rebeca até lá, reuni toda a documentação e dei entrada com a receita para iniciar o trâmite para a compra do medicamento. A Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) me autorizou a importar. Na sequência, o CRM (Conselho Regional de Medicina) emitiu uma nota orientando que, conforme o peso e altura da minha filha, a dose indicada para ela era de 0,50mg. O médico decidiu começar com a metade disso. Em quatro dias, a minha filha estava muito bem, dormindo regularmente”, detalha.
Com a melhor qualidade de sono, veio também mais qualidade de vida para a criança e para a família. “Quando você cuida de alguém que não dorme, você não dorme também. Todos em casa fomos beneficiados com isso. A cada dia, a Rebeca foi passando a dormir mais tempo, acordando melhor e tendo disposição para fazer as outras atividades e tratamentos multidisciplinares para o autismo. Hoje, ela avançou em tudo, nos estudos, na atenção, na concentração, na inter-relação, na linguagem, em todos os aspectos ligados ao componente do humor. Em relação ao canabidiol, eu só tenho um arrependimento: não ter dado para a minha filha antes”, conclui.
Cuidados e carinhos com autistas durante o tempo do isolamento social
Em tempos de isolamento social, devido à ameaça de proliferação do coronavírus, manter a rotina de terapias e atividades das crianças com autismo vai ser difícil e as famílias deverão buscar alternativas. A psicopedagoga especialista em TEA Cinthia Salheb preparou algumas orientações para ajudar os pais nesse período. “Sabemos que as crianças com TEA podem ser muito prejudicadas durante esse período de quarentena, pois estão fora da escola, sem frequentar as suas terapias e sem seguir a rotina que já estavam habituadas. Para que essa interrupção de atividades não as atrapalhe em relação ao repertório que já haviam adquirido durante todo o período de intervenções, é necessário que a família, na medida do possível, possa manter essa estimulação em casa. Para algumas crianças com TEA pode ser difícil entender o motivo pelo qual a rotina mudou tanto ou por que não podem sair de casa”, salienta.
A especialista indica que, antes de qualquer coisa, é preciso explicar às crianças a necessidade de estar em casa e não poder sair, acalmá-las e acolhê-las. E isso deve ser feito de forma concreta, utilizando figuras e material visual. “É importante manter uma rotina organizada (utilizando um quadro de rotina) para que elas vejam o que vão fazer agora e o que vão fazer depois, para que diminua a ansiedade e para que possamos evitar comportamentos disruptivos, como a ‘birra’, choro e irritação”, orienta.
É necessário também, mesmo que difícil em alguns momentos, dosar o uso de eletrônicos. O ideal é aproveitar o melhor deles, mas sem excessos. “As escolas estão enviando atividades para casa, algumas instituições de ensino oferecem o ensino a distância. Além disso, por se tratarem de crianças atípicas e que devemos ter um olhar individualizado, os pais e responsáveis dessas crianças podem e devem buscar orientações com os profissionais que já atendem o seu filho para que os auxiliem nesse processo, indicando e elaborando atividades específicas para ele, ajudando a montar essa rotina. Em alguns casos, é possível até continuar o acompanhamento on-line, via canais de vídeo como facetime, zoom e Skype”, explica Cinthia.
Sem dúvida, esse período de quarentena não será apenas de atividades e estudos. Então, é importante dosar e, entre uma tarefa e outra, brincar também! “A brincadeira desenvolve habilidades cognitivas, sensoriais e motoras, e estimula muito a interação social, fortalecendo mais a relação com a família. O brincar da criança com TEA é diferente, então, devemos ter o cuidado de mais uma vez pensar de forma individualizada, pois não é todo brinquedo que irá chamar sua atenção. Precisamos pensar em brincadeiras estruturadas e funcionais, levando sempre em consideração o interesse de cada criança. Posso citar aqui alguns exemplos, como: fazer uma receita, montar um lego, brincar com massinha, pintar com tinta, jogos de ação e reação, brincadeiras que estimulem a imitação como pular, jogar bola e até as mais simples como bolhas de sabão, serra-serrador e as cócegas, que auxiliam muito o contato visual. Nada disso será fácil para nenhuma criança, principalmente no caso das crianças com TEA. Então, é o momento da família se reinventar, aproveitar esses momentos juntos e estabelecer e reforçar esse vínculo, pois no final, tudo irá valer a pena!”, afirma a especialista.