Doença falciforme afeta mais de mil pacientes no Pará; saiba o que é

“Só a pessoa que tem e seus familiares sabem o quão difícil é uma pessoa conviver com anemia falciforme”, afirma Raimundo Xavier Dias, de 47 anos, diagnosticado com a doença falciforme há 33 anos. A doença falciforme se caracteriza como uma anemia hereditária e genética grave, que pode levar a sérias complicações ao longo da vida. Nesta segunda-feira (27), é celebrado o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes, para conscientizar a sociedade acerca da doença e garantir os direitos dos pacientes.

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“A doença falciforme, por ser uma anemia hereditária e genética e devido à mutação que ocorre na hemoglobina, leva à alteração da forma da hemácia para o tipo em foice”, explica Saide Maria Sarmento Trindade, médica hematologista e coordenadora de Atendimento Ambulatorial da Fundação Hemopa. As complicações variam de mãos e pés inchados até o aumento abrupto do baço, levando a uma anemia aguda com risco de choque. Os pacientes também podem desenvolver doenças graves, como o acidente vascular cerebral, síndrome torácica aguda e osteonecrose.

A Fundação Hemopa, referência no diagnóstico e tratamento da doença falciforme no Pará, hoje atende 1156 pacientes em todo o estado, com 45 novos cadastros somente este ano. Quem sofre com a doença precisa conviver com dores e agravos em diversas partes do corpo, como mãos, abdômen, tórax e cabeça. A qualquer momento, o paciente pode ter uma crise de dor, o que impacta a vida profissional e social, já que é preciso se ausentar das ocupações para ir ao hemocentro ou hospital para tratamento.

É o caso de Raimundo Xavier, que ainda não conseguiu se inserir no mercado de trabalho por conta de sequelas da doença falciforme. A condição fez com que ele tivesse dois joelhos comprometidos e também um problema no fêmur, esta decorrente de uma fratura. “Sou diagnosticado com doença falciforme desde os 14 anos, diagnóstico esse que veio de forma tardia, porque você já nasce com a doença falciforme e ela pode ser detectada no teste do pezinho. Desde os 4 anos eu já sentia as crises”, compartilha.

Raimundo Xavier Dias, de 47 anos. (Foto: Acervo pessoal)

Os principais sintomas para Raimundo são as dores nas articulações, o cansaço e olhos amarelados. Ele compartilha que precisa evitar esforço físico, mudanças bruscas de temperatura e sempre manter as consultas em dia com hematologistas. “Eu sou transplantado, graças a Deus consegui realizar o transplante de medula óssea, que é o possível tratamento. Tenho uma vida diferente e hoje consigo fazer muitas coisas que não conseguia, como tomar banho de rio e de igarapé sem crise”, comemora. 

Detecção começa com o teste do pezinho

A triagem neonatal biológica, mais conhecida como ‘teste do pezinho’, detecta doenças genéticas e metabólicas que podem comprometer o desenvolvimento e a qualidade de vida dos bebês recém-nascidos. No Hemopa, depois que a criança recebe o diagnóstico, ela é acolhida pelo atendimento de enfermagem, onde é feita a abertura do prontuário, e atendida pela equipe médica em seguida, composta por pediatras, hematologistas pediátricos e médicos clínicos com capacitação em hematologia.

“Desde o diagnóstico, a criança inicia a profilaxia com a fenoximetilpenicilina, para evitar o
agravamento de infecções por bactérias encapsuladas, como pneumococo e meningococo,
além da reposição de ácido fólico para manter adequadamente a função da medula”, explica a hematologista Saide.

Quando o diagnóstico é precoce, o tratamento também é, o que pode garantir uma melhor qualidade de vida aos pacientes. Segundo a hematologista, quando ocorre uma anemia na fase adulta, é importante investigar: “é preciso pensar na doença falciforme, porque ela existe, e o diagnóstico e tratamento adequados podem garantir uma vida melhor.”

O tratamento consiste no acolhimento multiprofissional, com consultas especializadas, exames, vacinas especiais, sangrias e transfusões quando necessário e também o transplante de medula óssea.

Dificuldades

O diagnóstico da produtora Carine Araújo, de 43 anos, também foi tardio. Nascida em uma época onde o teste do pezinho ainda não era obrigatório, ela já convivia com as dores desde criança. “Em uma época que eu nem me recordo, estava encolhida em uma cama no interior da Bahia, a ponto de minha avó me chamar de ‘minha velhinha.” Moradora do distrito de Mosqueiro, precisa se deslocar com frequência para o centro de Belém, para o tratamento da doença falciforme, o qual realiza desde os 18 anos na Fundação Hemopa.

“Acho que a maior dificuldade é que as pessoas não entendem o quanto é grave e difícil. O tratamento que fazemos para a falcemia é um quimioterápico, muitos começaram a tomar isso ainda bebês e vão fazer uso pelo resto da vida e nem por isso temos benefícios, sequer de ser considerado PCD, pois o Projeto de Lei 1301/23, que reconhece a condição de deficiência aos portadores de doença falciforme, foi aprovado este ano pela Câmara dos Deputados e ainda segue para o Senado”, diz.

A produtora cultural Carine Araújo, de 43 anos. (Foto: Acervo pessoal)

Carine explica que o tratamento não traz cura, apenas impede que as crises cheguem e reduz a ocorrência. A produtora precisou trancar a faculdade inúmeras vezes, especialmente no inverno amazônico, quando as dores pioram, e levou onze anos para se formar. “Já fui aprovada em um concurso e fui rejeitada pela junta médica justamente por conta da falciforme. Perdi inúmeros trabalhos porque ninguém entendia eu estar bem e daqui a pouco estar com dor”, compartilha.

Política de atenção

De acordo com a assistente social Francely Lemanski, da área de doenças falciforme da Fundação Hemopa, ainda é preciso aumentar a quantidade de informação sobre a doença e a gravidade dela, tendo em vista a quantidade de limitações geradas na vida dos pacientes. Além dos sintomas físicos, os pacientes convivem com o sofrimento emocional, evasão escolar e dificuldade de se manter no trabalho, além de dificuldades socioeconômicas para se deslocar e realizar o tratamento.

“A política de atenção às pessoas acometidas da doença falciforme deve ser fortalecida em todas as instâncias do SUS, tanto a nível federal, estadual e municipal, para que seja garantido o investimento numa assistência de qualidade em toda a rede de cuidado, iniciando na atenção básica, centro de tratamento, nas urgências e em unidades hospitalares”, pontua.

A assistente reforça que é preciso reconhecer a doença como uma deficiência e garantir os direitos dos pacientes. “Há a necessidade de garantir os direitos para essas pessoas no acesso às prioridades nas políticas públicas, no benefício de prestação continuada, no acesso às cotas das universidades, no passe livre, o programa de habitação, entre outras políticas que vão trazer uma maior dignidade, cidadania e uma melhoria de vida a esses usuários que muitas vezes são negligenciados nos seus direitos”, argumenta.

“Precisamos falar sobre a doença falciforme. As pessoas que tem a doença precisam falar abertamente sobre essa condição, principalmente aqueles que possuem alguma influência. Precisamos de incentivo para descobertas de novos tratamentos e cura para a doença falciforme”, finaliza a produtora Carine Araújo.

(Ayla Ferreira, estagiária de Jornalismo, sob supervisão de Fabiana Batista, coordenadora do Núcleo de Atualidades)