Lack of specialists and resources impact the treatment of rare diseases

Almost nine years ago, in January 2014, the Federal Government instituted the National Policy for Total Care for People with Rare Diseases, which reinforces the right to free total care for people with rare diseases within the Unified Health System (SUS). The offer of this care, in some cases, should start when the couple plans a pregnancy, with the advice of a medical geneticist. However, of the 322 geneticist doctors in Brazil, only 10 are based in the Amazon, according to the professionals' registry at the Federal Council of Medicine (CFM). Therefore, this follow-up is not always possible for the families in the region. The percentage of medical geneticists represents only 3.10% of the national total. And the only three states in Brazil that do not have this specialty are in the region: Amapá, Roraima, and Tocantins - these, along with Rondônia, also do not have any specialized public care services. Find out more information on www.liberalamazon.com. ____________ Falta de especialistas e recursos impactam no tratamento a doenças raras Há quase nove anos, em janeiro de 2014, o Governo Federal instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que reforça o direito à atenção integral, gratuita, às pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A oferta desse cuidado, em alguns casos, deve iniciar ainda quando o casal planeja uma gravidez, com o aconselhamento de um médico geneticista. No entanto, dos 322 médicos geneticistas do Brasil, apenas 10 estão na Amazônia, de acordo com o cadastro dos profissionais no Conselho Federal de Medicina (CFM). Por isso, nem sempre esse acompanhamento é possível para as famílias da região. A porcentagem de médicos geneticistas representa somente 3,10% do total nacional. E os únicos três estados do Brasil que não possuem essa especialidade estão na região: Amapá, Roraima e Tocantins - estes, junto a Rondônia, também não têm nenhum serviço de atendimento público especializado. Acesse www.liberalamazon.com e saiba mais.

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