Pará tem 460 pacientes com hemofilia; entenda diagnóstico e tratamento da doença

A hemofilia é uma doença hereditária, congênita, que altera a coagulação sanguínea - provoca dificuldades para controlar sangramentos -, devido a ausência de dois fatores (proteínas), o fator 8, para a Hemofilia A, que atinge 80% dos casos e o fator 9, para a Hemofilia B, que acomete 20% dos pacientes. A doença ainda não tem cura, mas o tratamento é feito pela Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa) que atende 460 pacientes. Destes, 364 do tipo A e 96 do tipo B. O diagnóstico é feito por meio de exames laboratoriais.

A médica hematologista e hemoterapeuta, Iêda Pinto, destaca a necessidade da conscientização e diagnóstico da doença, neste Dia Mundial da Hemofilia (17). Ela explica as características da doença e como é possível ter acesso ao tratamento. O diagnóstico é realizado pela história clínica do paciente e da dosagem dos fatores específicos, informa a médica.

"O Hemopa é referência na oferta de assistência a usuários com hemofilia no Pará. O primeiro passo para o atendimento é o usuário procurar a Unidade Básica de Saúde mais próxima de sua residência. Ele então será encaminhado para o Departamento de Regulação (DERE), responsável por agendar a consulta na Fundação Hemopa. Se comprovada a existência da doença hematológica, o paciente passa a ser acompanhado pela equipe multiprofissional do hemocentro e suas consultas passam a ser agendadas no próprio hemocentro", esclareceu.

Iêda relembra os avanços conquistados ao longo do tratamento, que antes era feito com base na necessidade de controlar os sangramentos. No entanto, desde 2012 o Hemopa atua com a profilaxia dos casos.

"Atualmente o tratamento é para vida toda, baseia-se na reposição do fator deficiente. Esse ano estamos celebrando 10 anos do início do tratamento da profilaxia no Brasil. A diferença é que antes esperávamos o paciente sangrar para fazer o tratamento. Hoje não, fazemos a infusão do fator para evitar que o paciente sangre. Isso mudou a qualidade de vida deles. Raramente eles têm sangramento, principalmente, dentro das articulações que é onde mais causava as sequelas. Podem levar uma vida praticamente normal", explicou.

Abraão Barbosa, 3 anos, e a mãe, Dailde Barbosa, no Hemopa após atendimento. (Ivan Duarte / O Liberal)

Ainda sobre o diagnóstico, a hemoterapeuta destaca que os pais ou responsáveis desconfiam e levam ao médico quando há uma queda ou trauma e a criança não para de sangrar. Iêda explica que sangramentos que não param, marcas roxas, principalmente na musculatura, acendem o alerta. Cabe ao médico da emergência ou unidade básica solicitar os exames e encaminhar ao Hemocentro.

Após o acompanhamento iniciado, a família do paciente recebe um treinamento de como realizar a aplicação endovenosa - na veia - em casa, para que os pacientes tenham mais autonomia, destaca Iêda. A ideia também é conhecer esse paciente e realizar uma terapia individualizada. "No início as pessoas precisam vir com mais frequência, mas após fazer administração endovenosa em casa eles têm mais autonomia para viajar, planejar, claro, nunca perdendo o contato com o hemocentro. Alguns pacientes precisam vir a cada quatro/seis meses", afirmou.

"Temos um protocolo, mas é importantíssimo a individualização do tratamento. Nem todo mundo responde igual, nem todo mundo sangra do mesmo jeito. Trabalhamos com a farmacocinética, exame para ver como um fator da coagulação se comporta no organismo. Aí nós podemos direcionar dependendo da atividade do paciente. Se ele tem uma atividade muito intensa de trabalho, talvez ele precise de uma profilaxia com intervalos menores. Um paciente com uma atividade mais à noite, ele precisa fazer uma mudança no horário de infusão", completou.

A médica hematologista e hemoterapeuta, Iêda Pinto, destaca a necessidade da conscientização e diagnóstico da doença, neste Dia Mundial da Hemofilia (17) (Ivan Duarte / O Liberal)

Hemofilia mobiliza famílias no tratamento

Abraão Barbosa, 3 anos, desde o primeiro ano de vida realiza a profilaxia primária, que é quando os pacientes iniciam a profilaxia antes dos três anos. Ele começou a fazer infusão três vezes por semana. A mãe, Dailde Barbosa, em breve receberá o treinamento para saber como armazenar e administrar o fator em casa. Ela celebra o tratamento do filho, mas relembra emocionada os momentos difíceis da descoberta da doença.

"Há pessoas com hemofilia na família. Quando ele nasceu precisou coletar sangue na Santa Casa às 15h, após isso eu coloquei uma blusa de manga comprida e ele passou chorando até as 22h. Fui tirar a blusa para a enfermeira olhar, ele estava ensanguentado, com o braço quase necrosado", comentou visivelmente abalada.

A mãe disse que os 22 dias que Abraão passou na UTI, foram os mais difíceis. Após a saída e o diagnóstico confirmado, foi encaminhada ao Hemopa. Diz que não o priva de brincar, correr, uma segurança que a profilaxia garantiu.

"Eu tenho muito cuidado com meu filho, ele nunca caiu, eu sou uma mãe excelente. Ele começou a fazer a profilaxia depois de um ano. A gente continua vindo três vezes na semana. Apesar de eu ser uma mãe muito cuidadosa, minha atenção ser toda para ele, eu não o impeço de fazer as atividades. Deixo ele ser livre, brincar e depois que ele começou a fazer a profilaxia eu me sinto mais segura", finalizou.

Carla Cavalcante, 27 anos, é pedagoga e mora em Ourém com o filho Lucas Kauã Cavalcante de 4 anos. Ela conta que descobriu que o filho tinha hemofilia A, quando ele tinha menos de dois anos, após uma queda em casa. A criança não parava de sangrar, mesmo após levar alguns pontos na abertura, o que levou dois dias indo e voltando do hospital para entender o que estava ocorrendo. 

Carla observou que passou por um longo caminho entre o diagnóstico da doença e o tratamento, pois o filho foi transferido para Belém e recebeu transfusão de sangue. "Lá no pronto socorro da 14, eles conseguiram parar o sangramento e ia voltar de ambulância para minha cidade. No balançar da ambulância, ele voltou a sangrar. Voltamos ao hospital. Descobriram que ele tinha hemofilia A. Fui encaminhada ao Hemopa", disse.

"Confesso que quando descobri, não sabia nada. Eles me orientaram, conversaram comigo sobre, procurei estudar na internet. Hoje o tratamento é a profilaxia, 3 vezes por semana. Vamos todo mês no Hemopa e ele vem reagindo bem no tratamento. Eu sempre falo que ele toma a medicação devido um o probleminha no sangue. Ele não chora, mas fica um pouco estressado por ser furado 3 vezes", finalizou.