Campanha do Ministério Público promove conscientização sobre o albinismo no Pará
Ações incluem fiscalização de políticas públicas de saúde e educação voltadas às pessoas com albinismo
Em alusão ao Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, comemorado nesta sexta-feira (13), o Ministério Público do Estado do Pará (MPPA) lançou uma campanha de conscientização sobre os direitos das pessoas deste grupo social. A iniciativa, em parceria com Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo (CNPA-APALBR) - Núcleo Pará, busca promover visibilidade ao tema e sensibilizar a sociedade para os desafios enfrentados pelos albinos. Entre as ações do MPPA, também está o acompanhamento de políticas públicas de saúde e educação voltadas a esse segmento em Belém.
Coordenada pelo Centro de Apoio Operacional dos Direitos Sociais do MPPA, a campanha reforça a importância de ações educativas voltadas aos albinos. “O Ministério Público do Pará foi acionado pelo coletivo solicitando uma união de esforços para uma campanha de conscientização. Então, no dia 6 de junho, deliberamos pela construção dessa ação institucional”, afirmou a promotora de justiça Leane Fiuza, que também atua na promotoria de educação de Belém.
Segundo a promotora, a campanha contempla o lançamento de um vídeo e de um folder informativo que será distribuído tanto ao público interno do MPPA quanto à sociedade em geral. “Queremos conscientizar sobre os direitos das pessoas com albinismo. É importante que todos compreendam que esse grupo enfrenta desafios específicos, principalmente nas áreas da saúde e da educação”, destacou.
Além da campanha, o MPPA também instaurou dois procedimentos administrativos destinados a fiscalizar e acompanhar políticas públicas voltadas às pessoas com albinismo. As ações estão sendo conduzidas pelas Promotorias de Justiça de Saúde e de Educação de Belém. Na área da saúde, Leane Fiuza ressaltou que as pessoas com albinismo têm enfrentado problemas em acessar serviços essenciais. “Eles estão tendo muitas dificuldades em obter respostas dos órgãos gestores da saúde para garantir os direitos que já são assegurados por lei”, afirmou.
Já no campo educacional, o MPPA busca assegurar que escolas estejam preparadas para atender estudantes albinos. “É necessário dar maior visibilidade à temática nas instituições de ensino. Além do bullying, que infelizmente ainda ocorre, existem demandas estruturais que precisam ser consideradas, como adaptações de iluminação e cuidados com a exposição ao sol”, explicou a promotora. Ela reforçou que muitas pessoas com albinismo apresentam baixa visão, o que exige posicionamento adequado em sala de aula, assim como materiais acessíveis. “Eles não podem ficar em locais com luminosidade intensa, o que pode afetar ainda mais a visão. Além disso, muitas escolas não possuem áreas cobertas, como quadras esportivas, o que prejudica a participação segura desses alunos nas atividades físicas”, disse.
As ações fazem parte de um esforço institucional do MPPA para articular políticas públicas efetivas em parceria com os órgãos gestores de saúde e educação. “Nosso foco agora é acompanhar a implementação dessas políticas e garantir que os direitos das pessoas com albinismo sejam respeitados e promovidos”, concluiu Leane Fiuza.
Reivindicações
Rosiane Esteves, que faz parte da coordenação do Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo (CNPA - APALBR), relata que o coletivo surgiu para buscar os direitos de pessoas com albinismo. “O grupo teve início de forma online, em um grupo de WhatsApp. Ele é integrado pela Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia - APALBA, por pessoas com albinismo e representantes legais de pessoas com albinismo de todos os estados. O coletivo surgiu diante da necessidade de fazer um abaixo-assinado a ser enviado para o Ministério da Saúde, pleiteando uma política de atendimento integral à saúde das pessoas com albinismo”, explicou.
Após negociações com o Ministério da Saúde e o Conselho Nacional de Saúde, foi aprovada a Resolução 725/2023/CNS que trata sobre a política nacional de atenção integral à saúde das pessoas com albinismo. “Essa política prevê alguns direitos em relação ao acesso à saúde, como a identificação e o acompanhamento das pessoas com albinismo desde a maternidade. Inclusive que seja feito um cadastro no âmbito do SUS. Isso vai ajudar a ter uma estimativa de quantas pessoas com albinismo existem no Brasil. Ela prevê a questão da distribuição do protetor solar e outros insumos para proteção das pessoas com visão baixa, como óculos e lentes especiais. E também o atendimento prioritário e facilitado a médicos dermatologistas, oftalmologistas e outras especialidades que são essenciais. E a elaboração de uma linha de cuidado que vai regulamentar essa política”, explica Rosiane Esteves.
Desafios
Maria Gorette Ferreira dos Santos, que também integra o CNPA - APALBR, destaca a importância do cadastramento de pessoas com albinismo para o monitoramento das demandas. “Essa questão do cadastro faz diferença até para recebermos atendimentos. Quando a gente reúne com o próprio poder público, eles perguntam: ‘Quantas vocês são?’ ‘Quantas crianças têm nas escolas?’ A gente não sabe. Quando as pessoas adoecem com câncer, elas são registradas com câncer. Mas nós não sabemos se elas têm albinismo. Não tem como fazer esse levantamento”, ressalta.
A questão dos atendimentos médicos está entre os pedidos das porta-vozes. “A questão da dermatologia especializada e também do oftalmologista geral especializado são os que nós mais temos carência. Uma equipe agora foi para Salvador, para a Bahia, para uma consulta especializada através do coletivo. Aqui, por mais que eu me consulte, este óculos, por exemplo, com certeza não está adaptado para mim. Porque eu não fui consultada com um especialista de baixa visão com experiência em albinismo”, explica Maria Gorette.
Camylla Celly Pimentel Costa é uma integrante do coletivo que comentou sobre o preconceito enfrentado por ela pelo fato de ser albina. “Um dos especialistas que precisamos também é um terapeuta, porque a saúde mental também tem que ser levada em consideração devido ao bullying. No âmbito escolar, eu sofri muito bullying. Então, essa parte emocional também deve ser priorizada”, relata.
Camylla destaca que os pedidos são feitos por uma questão de carência. “Falamos sobre isso pois é o que as pessoas do grupo precisam… a parte de especialistas voltada para nossas questões oftalmológicas, dermatológicas e fora os outros tipos de albinismo, porque existem os casos sindrômicos e não sindrômicos. No sindrômico, além da parte óculo-cutânea, que é o nosso caso — cabelo, olhos e pele — também tem a questão dos sistemas que são afetados, tanto o imunológico, quanto o circulatório e o nervoso”, completa.
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