Belém pode ganhar centro de referência para atendimento de pessoas com autismo

Layse Santos, 23 anos, descobriu que a filha era uma pessoa com deficiência aos oito meses de idade. O médico percebeu que ela não apresentava o mesmo desenvolvimento que outras crianças de sua idade. No hospital informaram que a filha passaria a tomar um remédio forte. Com medo, Layse foi embora e não voltou mais. O tempo passou e a filha apresentava cada vez mais sintomas que mais tarde seriam diagnosticados como Transtorno do Espectro Autista (TEA). “Se ela tivesse iniciado o tratamento desde bebezinha hoje ela estaria bem melhor, disso eu tenho certeza. Na verdade eu fiquei com muito medo do tratamento, do remédio controlado. Não sabia nem como era. Não houve informação, tanto é que fugi de lá e só fui buscar tratamento quatro anos depois”, recorda Layse.

Sem informação e acolhimento o preconceito que sua filha sofreria também era um temor. “Eu acabei não aceitando que ela era deficiente. Minha família não aceitou. Ninguém perto de mim aceitou. Então a gente ficou esperando: vai passar esses sintomas, esse comportamento”. E o tempo passou. A idade escolar chegou e sem tratamento adequado, com as habilidades comprometidas, as escolas por onde Layse passou, públicas e privadas, não aceitavam fazer a matricula da criança. 

A história das duas é semelhantes a de outras mães e pais que têm filhos com autismo. Atualmente a filha de Layse, com oito anos, está matriculada porque a mãe recorreu à justiça. O medo de antes deu lugar a coragem e a luta. Layse aprendeu a defender os direitos de sua filha, mas acredita que se tivesse um centro de referência no atendimento e tratamento de pessoas com autismo teria poupado muito sofrimento à família e o desenvolvimento da filha poderia está bem melhor. 

Clínica escola

Em Belém, associações de mães e pais de pessoas com TEA, Ongs e a Comissão de Direitos Humanos e Defesa do Consumidor da Assembleia Legislativa do Estado do Pará (Alepa) estão se mobilizando para implementar a Clínica Escola para Autismo, projeto que vem sendo discutido por um Grupo de Trabalho para ser um centro de serviço especializado. 

Cristina Serra, mãe de uma pessoa com TEA é também presidenta na Ong Amora, organização que existe há oito anos, explica que para além de prestar um serviço de atendimento e tratamento a clínica escola propõe promover a formação. “Então esse seria o papel fundamental, um serviço especializado no autismo, agora sendo uma clínica escola teria também o objetivo da formação do profissional das áreas da educação, da saúde, da assistência social e também fazendo a união das forças, tanto da área da saúde quanto da educação”, diz Serra.

A proposta visa atendimento educacional especializado específico para autismo, com foco no modelo de residência pedagógica, e presença de equipe multiprofissional e multidisciplinar, prestando acolhimento, atendimento e formação à família do autista e suporte especializado e humanizado de assistência social, saúde e cultura para diagnóstico precoce. 

A filha de Layse, por exemplo, continuaria no ensino regular e na clínica escola seria realizado um trabalho de forma mais individualizada para potencializar seu desenvolvimento. Layse conhece bem o projeto e fala com propriedade sobre a importância de se criar um centro de referência para autismo.

“A criança que estuda numa escola regular de ensino ela tem duas matrículas, uma da escola do ensino regular e outra do AEE - Atendimento Educacional Especializado. Nas salas de aula regular ela vai dá ao aluno o direito dele aprender as disciplinas e ter o momento de socialização, ou seja, ela vai ter uma adaptação, um trabalho normal, igualmente as outras crianças. Na clínica escola se vai trabalhar o individualizado, quais são as deficiências, a potencialidade, as habilidades e os déficits”. 

Em 2012, a Lei Berenice Piana estabeleceu que pessoas com autismo devem ser reconhecidas como pessoas com deficiência e dá a elas garantias legais de diagnóstico e intervenção precoce, com atendimento multidisciplinar, nutrição adequada e terapia nutricional, medicamentos e informações que auxiliem tanto no diagnóstico quanto no tratamento, contudo está não é uma realidade.

Política pública

O projeto foi apresentado na última quinta-feira, 25, em sessão especial na Alepa, promovido pela Comissão de Direitos Humanos e Defesa do Consumidor, presidia pelo deputado Carlos Bordalo. Em 2017 foi aprovado um projeto de indicação ao Governo do Estado para a criação de centros de referências para pessoas com TEA, e para dá inicio no projeto. No ano seguinte, uma emenda parlamentar, de nº 206/18, no valor de R$ 1,5 milhão, garantiu para apoio a ações de promoção de direitos da pessoa com autismo. O recurso poderá ser destinado para a contratação de profissionais, compra de equipamentos, e nesse primeiro momento a clínica poderá ser um espaço cedido pelo Governo do Estado. 

O GT desde março tem se reunido com as Secretarias de Educação (Seduc), Saúde (Sespa) e Assistência Social, Trabalho, Emprego e Renda (Seaster) para apresentar a proposta e dialogar parcerias, mas destaca que o objetivo maior é que o projeto se transforme numa política de governo. 

Segundo dados do Center of Deseases Control and Prevention (EUA), a cada grupo de 110 pessoas, uma possui Transtorno do Espectro Autista (TEA). No Brasil, seriam cerca de dois milhões com TEA. Apesar do número elevado, os autistas enfrentam enormes dificuldades para ter acesso ao diagnóstico e tratamento. 

Apoio

Como não há um centro de referência, muitas associações e grupos de mães e pais de autista foram criadas em Belém e no interior do estado. Para famílias que precisam de apoio, orientação e acolhimento e não sabem onde recorrer pode procurar por esses grupos:

BELÉM

MOAB Movimento Orgulho Autistas Brasil 
98244.7553 / 98088.0608

ASFAM Associação Souza Filho de Artes Marciais
980470022 / 989010064

AMAAP- Associação de Mães e amigos dos autistas do Pará. 
99126-1154 / 98369-9519

AMORA - Atenção Multidisciplinar, Orientação e Respeito a pessoa com autismo. 
8407-3517 / 991530025

ABAETETUBA

MMG Movimento Mães Guerreiras do Pará. Abaetetuba
91 98501 6613 ou 91 98266 1299

GAOPA - Associação de Apoio e Orientação aos Pais de Autista- Barcarena
98890- 3733 / 98881-0518

APAAMCR - Associação de Pais e Amigos de Autistas do Município de Castanhal e Região.
999248658 / 980330603 / 980330603

Apan - Associação de Pais e Amigos de autistas de Ananindeua
98285-3896 / 98161-8439

MIM - Movimento pela Inclusão no Marajó - Marajó
991556832 / 993365540