A arte estimula a vida

Uma alteração no processo de divisão celular, durante a fecundação, é o fator determinante para a síndrome de Down. É um verdadeiro divisor de águas. Divide opiniões e até famílias em casos mais extremos. Porém, a luta pelo desenvolvimento dos portadores da trissomia do cromossomo 21 - como também é conhecida essa síndrome - funciona como um imã para pessoas dispostas a amar. Aproxima familiares, amigos e, não raro, une gente que nunca antes tinha se visto, mas que compartilha experiências semelhantes. E, quando isso acontece, os resultados tendem a ser melhores e cada conquista, por menor que seja, ganha status de arte: uma obra bela, intrigante, inspiradora e cheia de emoção.

Desde sempre, a arte tem o poder de transcender a realidade. Mas, para muitas crianças, jovens e adultos com síndrome de Down, a produção artística tem sido uma importante ferramenta para ajudá-los na percepção e interação com o mundo real. “Atividades de musicalização, dança e teatro são muito interessantes e ajudam na preservação da autoestima, no reconhecimento e aprimoramento de habilidades, além de trabalharem aspectos como coordenação motora, atenção, concentração, disciplina e, ainda, a percepção do outro e de si mesmo enquanto cidadão”, afirma Dulciane dos Santos Huhn, terapeuta ocupacional com especialização em Reabilitação Neurológica e em Desenvolvimento Infantil.  

Grandes têm sido os efeitos da arte na vida de Ana Clara Mota da Silva. Ela tem 22 anos e, desde os quatro, faz aulas de dança. Segundo o pai, Antônio Carlos Mota da Silva, a atividade deu um ritmo especial para a evolução de habilidades sociais e motoras da jovem. “Através da dança, podemos trabalhar o desenvolvimento do corpo e da mente. Ela teve importante avanço na percepção do espaço e do tempo, passou a interagir com outras pessoas, o que contribuiu para a sua convivência em grupo. A Ana Clara estuda, tem reforço pedagógico na APAE e está namorando”, conta.

Com uma rotina intensa, além dos passos de dança, ela também subiu aos palcos do teatro, a partir dos 15 anos. Isso sem falar nas terapias específicas, como a equoterapia (método terapêutico que utiliza cavalos), que faz parte do dia a dia da jovem. “Quando a família se envolve, entrega afeto, carinho, faz toda a diferença. Hoje, a Ana Clara é instrutora de dança em um projeto da UFRA, tem vontade de casar e quer montar um salão de beleza. E a gente já está estudando uma forma de abrir esse empreendimento pra ela”, afirma Antônio Carlos, orgulhoso. É, também, com muito orgulho que Sandra Aguiar dos Santos fala sobre as poesias escritas pelo seu filho, Romeu dos Santos Neto, 35 anos, portador da trissomia do cromossomo 21, que já possui dois livros publicados.

“O Romeu foi estimulado desde pequeno. Há mais de 30 anos, não existiam muitos recursos ou clínicas em Belém. Eu ia para o Rio de Janeiro, recebia orientações e executava as estimulações com ele aqui. Trabalhávamos a visualização das palavras, com jornais, revistas, encartes de lojas, muita leitura também. Além disso, tudo no ambiente era utilizado para aguçar a percepção dele sobre o mundo. Nunca uma ida à rua era um simples passeio. Eu sempre buscava chamar a sua atenção para a forma das árvores, a cor das folhas, dos carros... Aos 5 anos, Romeu começou a dizer frases bonitas. E eu anotava. Depois, conforme foi crescendo, passou a criar as poesias na máquina de datilografia”, lembra.

Romeu seguiu escrevendo a sua história, contrariando opiniões negativas e gerando exemplos positivos para outros jovens com síndrome de Down e suas famílias. No ano de 2001, publicou o livro “Água de Algodão” e, em 2006, lançou a obra “Ventos Mergulhantes”, ambos com a reunião de suas poesias. “O meio artístico tem o poder de estimular o seu filho a ser o que ele quiser. Não adianta forçar algo, é preciso identificar a aptidão e incentivar”, aconselha Sandra. O escritor migrou para a internet, possui um site próprio e foi o idealizador do documentário “Unidos Venceremos o Preconceito – Histórias de Superação”, produzido pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Belém (Apae Belém). O vídeo conta a história de seis paraenses que quebraram tabus ligados ao desenvolvimento de pessoas com necessidades especiais. Foi lançado em 2018, no Cine Olímpia, em Belém, veja:

Romeu ainda é palestrante, conta sua experiência em eventos, escolas e instituições diversas para incentivar outros pais de crianças com comprometimento intelectual a trabalharem o desenvolvimento dos seus filhos. Inclusive, ele fez questão de deixar um recado: “Estimule, ame, aceite e respeite as dificuldades das suas crianças”, disparou durante a entrevista.

Multiartista, o escritor também direciona o seu olhar para a fotografia e desenvolve essa atividade com o mesmo nível de comprometimento, tanto que já tem uma exposição agendada para o dia 21 de agosto, na sede de um clube da cidade. 

Ensino superior

Lembra das seis histórias de superação contadas no documentário? Uma delas é a de Marina Gutierrez, 19 anos. Estimulada precocemente, começou a ler cedo e tomou gosto pelos estudos. Já na adolescência, se encantou com a festa pela aprovação do irmão dela no vestibular e decidiu que queria viver aquilo também. Hoje, já está com o diploma de Gestão de Recursos Humanos nas mãos. “Eu quero ser exemplo e mostrar para todos que podemos superar qualquer obstáculo quando nos esforçamos”, incentiva Marina. Para chegar até aqui, houve muito esforço mesmo. “Além da escola e das terapias, ela fazia aulas de reforço, natação, dança. É sempre tão agitado, que a Marina começa o dia perguntando: ‘qual a nossa programação hoje?’. E ela não quer parar. Vai começar a trabalhar e pensa em fazer uma pós-graduação”, conta Marília Gutierrez, mãe da nova Gestora de Recursos Humanos.

Avanço sobre tela

Voltando para o mundo das artes, ainda temos muitas e belas histórias para pintar. Que diga Lana Pitanga, 28 anos, que provou que os olhos oblíquos, característicos da síndrome de Down, podem identificar muito bem as cores, assimilar as formas e direcionar a reprodução de sentimentos para a pintura. “Desde criança, a Lana sempre gostou de pintar. Ficava horas concentrada, colorindo o papel. Percebi que era uma habilidade dela e decidi estimular. Passei a levá-la para ter aulas em um ateliê, onde aprendeu a técnica de pintura sobre tela. Atualmente, temos um espaço em casa, onde ela recebe aulas individuais com o professor, uma vez por semana”, menciona a mãe, Helena Feio.

As telas de Lana ganharam visibilidade e já foram expostas em um shopping na Doca. “Durante as exposições que realiza, é ela que apresenta as obras, conta sobre o processo de criação, e isso lhe traz amadurecimento. Além de ser uma ocupação, a produção artística proporciona realização”, conta. Helena é médica neuropediatra e destaca a importância do envolvimento da família no processo de desenvolvimento dos potenciais dos portadores dessa e de outras síndromes. “É fundamental a família buscar conhecer, aceitar e procurar caminhos. As dificuldades são reais e não são poucas, mas, se nos acomodarmos com elas, paralisamos e não encontramos saídas. Existem pessoas com comprometimento intelectual leve, moderado e grave. Geralmente, as com síndrome de Down estão no nível moderado, o que, claro, proporciona atraso no aprendizado. Mas, eles podem ser alfabetizados, ler e escrever”, explica. 

O exercício das artes manuais também tem trazido benefícios para Carolina Neri Nóbrega, 30 anos. Além da trissomia do cromossomo 21, ela foi diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA), uma combinação que comprometeu bastante a sua interação social e a coordenação motora. “A minha filha se identificou com o artesanato. Eu também sou artesã e passei a dedicar um tempo para ensiná-la. Desenvolvemos esse trabalho durante cerca de duas horas, três vezes por semana. A técnica utilizada é a colagem sobre tela. Ofereço opções de materiais e cores, ela decide o que vai fazer e eu sigo orientando”, detalha Márcia Socorro Neri Nóbrega, mãe de Carolina.

Além de produzir, a artesã também vende suas peças em feiras e eventos voltados para a conscientização da sociedade sobre a síndrome de Down. “A Carolina fica muito feliz com a venda do trabalho dela. É um valor simbólico, mas que traz muita felicidade pra todos nós, pois representa a superação. O artesanato ajudou a coordenação motora dela a evoluir muito”, afirma.

Estimular é preciso

De acordo com a terapeuta ocupacional Dulciane dos Santos Huhn, se considerarmos a definição da palavra “estimular” dada pelo dicionário (despertar interesse, encorajar, incentivar, promover, empenhar-se para que algo seja criado, realizado ou intensificado) e juntarmos com a capacidade de aprendizagem durante a primeira infância, é nítida a importância da estimulação precoce nas crianças com síndrome de Down.

“Para maior eficácia, é preciso contar com uma equipe multidisciplinar, inicialmente composta por fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo, cada um dentro de suas especificidades e atribuições, para acompanhar e estimular o desenvolvimento da criança, além de orientar a família com relação ao manejo dessa criança em casa, de modo que se consiga ganhos consideráveis em seu desenvolvimento. Assim que ocorra a inserção de novos alimentos, se faz necessária a presença de nutricionista na equipe. Além, claro, de acompanhamento médico periódico”, orienta.

Esse tem sido o tratamento destinado ao pequeno Avertano Matias Klautau, de três anos. Sua mãe, Alexandra Matias Klautau, conta que descobriu que o filho era portador da síndrome de Down ainda na gestação. “Soube na 11ª semana, por meio do exame de translucência nucal. Eu sou educadora física, já tive vários alunos com a síndrome, mas o momento da descoberta é sempre um choque, que vem seguido da preocupação e da força para ajudar. Busquei me informar mais, entrei em contato com as famílias dos meus alunos para trocar experiências. O meu filho faz fisioterapia, terapia ocupacional, integração sensorial, acompanhamento com o fonoaudiólogo. Em breve, ele vai começar a natação”.  

Avertano tem duas irmãs, uma de 11 anos e outra de sete. “A mais velha é superprotetora. Já a mais nova está numa fase de disputar a atenção com ele. E isso é ótimo, pois dá um equilíbrio e estimula o Avertano a buscar ocupar o seu espaço. De um jeito ou de outro, cada membro da família tem um papel importante no desenvolvimento dele”, destaca.