Cuidando do Cuidador: de mãe para mãe.

Você sabia que mães de pessoas com autismo experimentam a mesma sensação de stress enfrentada por soldados em guerra? A afirmação é fruto da pesquisa realizada pela Universidade de Wisconsin_Madison (EUA) e que se tornou referência ao ser divulgada pela ativista Fatima de Kwant mostrando que a maternidade atípica precisa e merece ser vista.

Parte das causas desse nível de stress são fatores que surgem combinados entre si, em um coquetel molotov difícil de digerir. A ausência de rede de apoio é um dos pontos que impedem que estas mães possam exercer direitos básicos. Infelizmente, o abandono ocorre significativamente de quem mais se esperaria apoio: dados do Instituto Baresi apontam que cerca de 78% dos pais abandonam as mães de crianças com deficiências antes dos filhos completarem 5 anos. 

Temos ainda a questão social onde impera o desconhecimento da sociedade sobre o que é o autismo. A ausência de empatia vai da negativa de convite de festas infantis às filas de supermercado onde mães muitas vezes são questionadas pelo uso do direito legal de atendimento em fila prioritária.  

Por fim, em uma díade de abandono e dor mães de pessoas com autismo enfrentam a ausência de programas de apoio ao cuidador e dificuldade de identificação dos sentimentos que envolvem o diagnóstico de uma condição crônica. 

Mas então o que fazer diante deste cenário? No que concerne aos atendimentos públicos e privados é importante que os serviços de saúde tenham propostas que considerem a atenção ao cuidador, de forma a abraçar não somente aspectos da saúde mental, mas também a capacitação dessas famílias, conforme determinado pela lei 12.764/2012.   
Outros caminhos que aqui descrevo dizem respeito a trajetórias pessoais. Estar engajado em atividades construtivas (terapias, escola e etc) podem fazer com que você se concentre no caminho a ser seguido. Saber pedir ajuda pode ser difícil, especialmente no início, porém fazer uma pequena lista de atividades que seus filhos podem fazer com supervisão de uma outra pessoa pode ser de grande valia. Confie: você também encontrará muitas pessoas dispostas a ajudar, mas que apenas não sabem como. 

Converse com outras pessoas. Falar pode ser libertador. Além disso você irá se surpreender ao ver que sim, como descrito no poema Desiderata, “muitos temores nascem do cansaço e da solidão”.  

Considere fazer parte de um grupo de apoio. Eles são ótimas fontes de informação, apoio e trabalho. Qual o melhor grupo?  Simples, é aquele no qual você se sente bem e tem vontade de mudar o mundo.

Desconfie do destino e acredite em vocês! Mudar o curso da vida do seu filho(a) autista pode ser uma experiência inigualável. Talvez seja um dos raros momentos em que a frase “dar valor as pequenas coisas” fará um sentido extraordinário para você. 

E finalmente: estude como nunca, pergunte, leia, aja...mas acima de tudo VIVA. O tempo vai passar rápido demais e você também sentirá saudades de quando ele cabia no seu colo.