Pacientes com síndrome de West estão sem medicamento gratuito há quase cinco meses

A falta do medicamento Vigabatrina, para o tratamento da síndrome de West, condição epiléptica severa, dificultou a vida de muitos pacientes da Região Metropolitana de Belém. Eles conseguiam o remédio gratuitamente na Unidade de Referência Especializada Materno Infantil (Uremia), na Alcindo Cacela, ou no Hospital Bettina Ferro de Souza, no bairro do Guamá, ambos na capital. No entanto, desde agosto deste ano, o fármaco está em falta.

Quem relatou foi o servidor público Manoel Messias, pai do paciente Fred Emanuel Monteiro, de quatro anos, do município de Santa Izabel do Pará. "A criança já nasce com essa síndrome, mas ela só se manifesta por volta dos seis meses com crises epilépticas. Para controlar, meu filho precisa tomar dois comprimidos por dia. Uma caixa com 60 comprimidos dá para 24 dias. E está em falta na Uremia e no Bettina desde agosto", contou.

Para evitar as crises epilépticas de Fred, foi necessário gastar cerca de 300 reais por mês. "Eu ligo para lá e dizem que não tem nem previsão para chegar o remédio. Nesses quase cinco meses, tive que comprar a caixa, que é muito cara, custando o valor entre R$ 260 e R$ 300", explicou Manoel. "E várias pessoas estão nessa situação. Temos um grupo no Whatsapp com familiares de outros pacientes que também estão com dificuldades", completou.

O que é síndrome de West?

A síndrome de West (CID 10 - G 40.4) é uma das encefalopatias epilépticas que surgem na lactância, sendo caracterizada por espasmos infantis, interrupção do desenvolvimento e uma alteração específica no eletroencefalograma, chamada de hipsarritmia. Costuma aparecer entre os 3 meses e um ano de idade e faz com que haja uma regressão no desenvolvimento neuropsicomotor da criança.

Posicionamento sobre a disponibilidade do medicamento

Em nota, o Hospital Bettina Ferro de Souza informou que a aquisição e distribuição do medicamento Vigabatrina é de responsabilidade da Secretaria de Estado de Saúde (Sespa). "Cabendo ao Hospital Bettina Ferro de Souza (HUBFS), do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA)/Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), apenas a entrega do medicamento aos pacientes. No momento, a instituição está no aguardo de uma nova remessa a ser distribuída pela Secretaria".

A reportagem também entrou em contato com a Sespa para apurar o motivo da falta do remédio e a previsão para que ele volte a ser disponibilizado na Uremia e no Hospital Bettina. Em nota, a secretaria informou "que está em processo de compra do medicamento".