Para muitas famílias, o diagnóstico de autismo é apenas o começo de uma caminhada que envolve consultas médicas, terapias, escola, adaptação da rotina e busca por direitos. A falta de informação, a dificuldade para conseguir atendimento especializado e a ausência de profissionais de apoio nas escolas estão entre os principais desafios relatados por mães de crianças autistas. Além das necessidades das crianças, as famílias também enfrentam preconceito e mudanças na própria rotina. A temática ganhou maior visibilidade na tarde desta segunda-feira (21/9), durante a Plenária Estadual da inclusão e Primeira Infância Pará 2026, realizada no Hotel Amazon Park, em Belém.
A plenária foi voltada ao diálogo, à construção de propostas e ao debate sobre políticas públicas destinadas a pessoas com deficiência, pessoas autistas, famílias atípicas e crianças na primeira infância. Raimunda Soraia, de 40 anos, é dona de casa e mora no bairro da Terra Firme. Mãe de Henzo Gabriel, de 13 anos, ela descobriu o autismo do filho quando ele tinha seis anos. Desde então, passou a enfrentar uma rotina de consultas e busca por atendimento.
Segundo Raimunda, conseguir atendimento médico foi uma das primeiras dificuldades encontradas pela família. Ela conta que o filho chegou a esperar cerca de um ano por uma consulta com neuropediatra para concluir o diagnóstico. “As dificuldades são muitas. Eu descobri o autismo do meu filho quando ele tinha seis anos. Desde então, é uma longa batalha, mas eu nunca desisti. A primeira grande dificuldade que enfrentei foi conseguir um neuropediatra. As unidades básicas de saúde também são uma grande dificuldade que a gente enfrenta”, relata.
A mãe também chama atenção para as dificuldades encontradas no ambiente escolar. Segundo ela, Henzo foi agredido na escola no início deste ano e a família ainda enfrenta as consequências do caso. “A gente também enfrenta dificuldade com relação à inclusão na escola. No começo do ano, o Henzo foi agredido na escola e até hoje estamos enfrentando uma longa batalha com relação a isso”, conta.
Raimunda também começou a investigar a possibilidade de o filho mais novo, de oito anos, estar dentro do espectro autista. Para ela, aceitar essa possibilidade não foi fácil. “Como mãe, a gente não quer acreditar. Eu não queria acreditar. Mas depois que comecei a andar com o Henzo, fui percebendo algumas características no meu outro filho. Comecei a fazer algumas consultas, mas parei, porque era como se eu não quisesse aceitar a realidade. Hoje estou me dando conta de que tenho que aceitar e já estou me organizando para procurar um médico para ele”, afirma. A rotina também pesa para as mães. Raimunda conta que, em alguns momentos, sente cansaço e vontade de desistir, mas encontra no papel de mãe a força para continuar. “Às vezes eu me sinto cansada, às vezes eu quero desistir de tudo. Aí eu lembro: não, eu não posso, porque eu sou mãe atípica”, diz.
A empreendedora Jaqueline Silquera, de 49 anos, também conhece de perto os desafios. Ela é mãe de Tamires Silquera, de oito anos, diagnosticada com autismo. Jaqueline conta que começou a perceber diferenças no desenvolvimento da filha quando ela tinha cerca de dois anos. “Ela não era uma criança verbal. Só com três anos ela foi ser uma criança verbal. As crianças de dois anos já falavam papai e mamãe, e ela não. Ela tinha uma dificuldade muito grande”, lembra.
A partir dessas observações, Jaqueline buscou informações e procurou uma neuropediatra. Depois, a filha foi encaminhada para uma equipe multidisciplinar, que ajudou a chegar ao diagnóstico e iniciou o acompanhamento que continua até hoje. Para ela, as dificuldades não terminam com o diagnóstico. O preconceito e a falta de preparo de alguns locais também fazem parte da rotina. “A maior dificuldade de ter um filho com TEA não é somente devido a criança ter uma dificuldade. É pela questão das pessoas serem preconceituosas, dos lugares que nós participamos, que nós vamos com as crianças. A gente tem muita dificuldade”, afirma.
Na escola, a principal dificuldade atualmente é conseguir um profissional de apoio para a filha. Jaqueline afirma que, mesmo apresentando a documentação necessária, ainda não conseguiu um facilitador para acompanhar Tamires. “A dificuldade maior que eu enfrento é nas escolas, porque a gente não consegue um facilitador. Eu não consigo para minha filha, nem levando o documento que a ampara. A minha filha está até hoje sem facilitador”, relata.
Para Jaqueline, a inclusão também precisa considerar as mães. Muitas mulheres precisam interromper o trabalho ou os estudos para acompanhar os filhos. “Dependendo do nível de cada criança, a gente tem que parar no tempo. A gente para de trabalhar, para de estudar. Então, hoje em dia, a gente está vendo que, com essa inclusão, a gente está trabalhando mais. É uma forma de a gente acolher os nossos filhos e também sermos acolhidas como mães atípicas”, afirma.
Além das famílias, profissionais que trabalham diretamente com crianças autistas também destacam a importância da informação e do acompanhamento especializado.
Para Fabiola Luz, de 26 anos, assistente social do Centro de Referência no Tratamento de Autismo e Outros Transtornos (CRETA), a falta de informação ainda é uma das principais dificuldades enfrentadas pelas famílias. A clínica é um espaço voltado ao atendimento e acompanhamento multiprofissional de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e outros transtornos e condições, como TDAH e síndrome de Down, reunindo profissionais de áreas como psicologia, psicopedagogia, terapia ocupacional, fisioterapia e musicoterapia. Além do acompanhamento terapêutico, o CRETA também oferece acolhimento, orientação e suporte às famílias, auxiliando no acesso a informações, serviços e encaminhamentos necessários para o cuidado e o desenvolvimento das pessoas atendidas.
Fabiola atua no Serviço de Acolhimento às Famílias (SAF), setor responsável por receber as demandas dos pais e responsáveis, oferecer escuta e orientação e realizar encaminhamentos para outros serviços da própria clínica. “Muitas famílias não sabem onde buscar a questão do acompanhamento com a criança, a questão do laudo. A falta de informação também acontece nas escolas. Então, às vezes, eles buscam a clínica sem nenhum norte”, explica.
Na Plenária Estadual da Inclusão e Primeira Infância Pará 2026, realizada no Hotel Amazon Park, em Belém, o CRETA participou com foco no acolhimento, na acessibilidade e no suporte às crianças presentes no evento. A equipe disponibilizou uma sala sensorial e de autorregulação, preparada para oferecer um ambiente seguro e adequado às necessidades sensoriais das crianças diante de estímulos como barulho, luz, aglomeração e movimentação, além de levar acompanhantes terapêuticos da área da psicologia para realizar o acolhimento e o acompanhamento individualizado. A atuação também buscou oferecer segurança às famílias, permitindo que os responsáveis acompanhassem a programação enquanto as crianças permaneciam em um espaço preparado para suas necessidades. Para Fabiola, a experiência mostra que inclusão não significa apenas garantir a presença da criança em um evento, mas criar condições para que ela possa participar de forma segura e respeitosa, considerando suas particularidades e necessidades.
Segundo Fabiola, o acompanhamento pode envolver diferentes áreas, de acordo com as necessidades de cada criança, como psicologia, psicopedagogia, psicomotricidade, integração sensorial, musicoterapia e atividade física adaptada. A profissional também destaca a importância de começar o acompanhamento o mais cedo possível. “Quanto mais cedo a criança chegar para ter essa intervenção, melhor. A gente consegue trabalhar estímulos, a questão cognitiva, frustração e sentimentos. Quanto mais cedo, de fato, é melhor, porque conseguimos desenvolver mais rápido a criança”, explica.
Para Fabiola, o atendimento não deve olhar apenas para a criança. A família também precisa receber orientação e apoio durante o processo. “Eu acho que a gente fala muito só na criança, mas a gente tem que pensar na família. Nós, enquanto clínicas, damos esse apoio para a família em relação a apoio psicológico e jurídico também. Para quem não sabe como conseguir um benefício ou onde ir, a gente presta um serviço mais amplo”, afirma.