Deputado paraense propõe regras gerais para atendimento a pessoas com epidermólise bolhosa

O deputado federal paraense Raimundo Santos (PSD) apresentou um projeto de lei que estabelece regras gerais de atendimento e assistência pelo Sistema Único de Saúde (SUS) de pacientes acometidos de epidermólise bolhosa, doença genética e hereditária rara, debilitante e que incapacita. Protocolada no último dia 24 de outubro, a proposta (PL 5140/2023) foi inspirada no caso do menino Guilherme Gandra Moura, o “pequeno Gui”, de apenas 8 anos, diagnosticado com a doença e que emocionou o país ao se reencontrar com a mãe após dezesseis dias em coma por causa de suas complicações do quadro clínico.

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Dados do Ministério da Saúde apontam que a enfermidade já atingiu cerca de 500 mil pessoas no mundo e pouco mais de 800 no Brasil. Conforme o texto proposto, será assegurado a esses pacientes consultas a exames diagnósticos, curativos, medicamentos e suplementos, além de acompanhamento por equipe multidisciplinar e até pensão específica.

O projeto de lei também prevê que as maternidades e unidades de saúde façam notificação compulsória às secretarias de saúde dos Estados e do Distrito Federal de casos suspeitos ou confirmados da doença após o nascimento. 

Caso seja aprovado, o projeto vai representar mais um avanço para os pacientes com a doença após o caso do pequeno Gui se tornar conhecido. No dia 19 desse mês, o governador do Rio, Cláudio Castro (PL), já havia sancionado a Lei Gui, aprovada no fim de setembro pela Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj) e que autoriza que o Estado faça o pagamento de pensão a pacientes com epidermólise bolhosa. Foi Tayane Gandra, mãe do menino, que sugeriu a proposta.

A epidermólise bolhosa é considerada sem cura, mas não é transmissível. Ela chama a atenção pelos graves ferimentos que provoca na pele. As despesas para os cuidados são dispendiosas. Segundo o Ministério da Saúde, as crianças com epidermólise bolhosa são conhecidas como “crianças borboletas”, em razão da extrema fragilidade da pele, sensível a atritos ou traumas.