Atleta, artesã com autismo, gêmeas e o aluno mais antigo da Apae: cada Down é único

Um mesmo diagnóstico atravessa diversas histórias, vidas e famílias. As especificidades de cada um, porém, não podem e nem devem ser ignoradas. Pessoas com Síndrome de Down (SD) não nascem com uma receita, com uma forma que as fará desenvolver de igual maneira em todas as ocasiões. Apesar dos traços físicos comuns, cada pessoa é geneticamente única e por isso muito diferentes umas das outras.  Há uma pessoa por trás da síndrome, que precisa ser ouvida, entendida e tratada como um indivíduo e não como um coletivo. Esse é um dos principais alertas das campanhas de 2019 que permeiam o Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado nesta quinta-feira, 21 de março.

Uma das mobilizadoras da programação da Semana da Síndrome de Down em Belém, Andrea Miranda destaca que é preciso "desmistificar esse olhar que a sociedade tem, querendo comparar as pessoas e que todos se desenvolvam da mesma forma". "Algumas são universitárias, conseguem trabalhar, são independentes, mas nem todos vão conseguir, porque eles têm especificidades por trás. É preciso que a sociedade se alerte para isso" diz.

De acordo com Andrea, comorbidades que vão além da SD, como o autismo, podem vir associadas à Síndrome e, nesses casos, é possível que as pessoas não se desenvolvam da forma "esperada". "Os pais são muito criticados nesses casos, como se fossem culpados, como se não tivessem estimulado essas pessoas, mas não é isso. Nem todo muito vai desenvolver da mesma forma, mesmo com estimulação, porque há uma questão de limitação" reforça.

Pensando nisso, resolvemos contar a história de quatro paraenses com SD: um atleta; um homem registrado como aluno mais antigo da Apae Belém; irmãs gêmeas de três anos, uma com a síndrome e outra sem SD e uma artista plástica, que além da SD, apresenta Transtorno do Espectro Autista (tea).

Gabriel Rolim, 24 anos - atleta e campeão nacional de natação

Gabriel Rolim é atleta de natação e coleciona medalhas de campeonatos nacionais (Igor Mota)

A água é o lugar preferido de Gabriel Rolim, de 24 anos. Anos de treino trouxeram inúmeras recompensas que ele faz questão de carregar consigo: as medalhas estão sempre no pescoço do jovem, que perdeu a conta de quantas competições já ganhou. A mais recente, e talvez mais marcante de sua carreira, foi disputada em novembro de 2018, no Rio Grande do Sul, de onde voltou para Belém com o título de campeão nacional após vencer o campeonato da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). Ele saiu com a medalha de ouro, após ganhar de todos os outros competidores do país na sua modalidade, voltada às pessoas com SD, além de duas medalhas de bronze.

A história de Gabriel no esporte, porém, começou muito antes. Quando nasceu, o jovem morava com a família na estrada de Mosqueiro, e foi nos igarapés das redondezas que ele aprendeu a nadar. Sua atuação profissional iniciou anos mais tarde, em 2011. Atualmente ele treina em uma associação particular três vezes por semana e afirma se sentir muito bem no esporte.

"Gosto muito de nadar porque me faz bem e também porque sou campeão. Gosto de estar na água, me sinto bem. Fiquei muito feliz quando ganhei a medalha de ouro e é isso que quero continuar fazendo" declara.

Zilomar Teixeira, 59 anos - aluno mais antigo da Apae Belém

Zilomar tem 59 anos e é o aluno mais antigo da Apae Belém (Andrea Miranda)

Assim como Gabriel, Zilomar Ferreira, de 59 anos, adora estar na água. Conhecido pelo apelido de "peixinho" no condomínio onde mora com a irmã, ele tem como passatempos preferidos, além da piscina, as idas à igreja, passear de carro e andar de bicicleta. Olhar e tirar fotos também estão entre os hobbys dele.

Por ter nascido em agosto de 1959, período em que terapias para a síndrome ainda eram pouco difundidas e a expectativa de vida de pessoas com SD ficava na média de 25 a 30 anos, Zilomar já venceu muitas barreiras. Atualmente, segundo o RankBrasil, a pessoa com SD mais idosa do Brasil é o goiano João Batista, que teve o recorde oficialmente reconhecido em 26 de setembro de 2018, então com 70 anos, três meses e três dias.

Há poucos meses de completar 60 anos, Zilomar tem certa dificuldade de se expressar, mas a irmã Rosa Teixeira é enfática ao destacar a importância do irmão. "Apesar de não falar direito, é sempre esperado em todos os lugares. Ele está sempre tão em paz, que eu acredito que ele seja só felicidade" afirma. 

Há alguns anos, ele recebeu uma placa de honra por ser o aluno mais antigo da Apae Belém. Rosa conta que, no dia, ele não conteve a alegria e mal acreditava que havia recebido a homenagem. "Ele ficou em festa quando recebeu. Não parava de perguntar se era realmente dele, ficava falando "adorei, adorei". Até hoje ele abraça a placa, beija a placa toda hora".

Isadora Silva, 3 anos - gemelar de Maisa Silva, que não tem SD

As gêmeas bivitelinas Maisa e Isadora Silva (Carolina Sales Meira)

Uma gravidez muito desejada trouxe uma grande surpresa para o casal Carlos e Elizângela Silva. Eles fizeram todo o pré-natal das filhas sem identificar que uma delas tinha Síndrome de Down. A primeira suspeita veio somente no parto prematuro, aos oito meses. O exame que confirmaria a suspeita só saiu após 45 dias, mas Elizângela lembra que, no dia seguinte ao nascimento, ela já tinha certeza de que a filha tinha SD.

"A gente sente, não é?" diz, explicando que, treze dias depois que foram liberadas da UTI, Isadora já iniciou as terapias, tratamentos que considera fundamentais para o desenvolvimento da menina.

"Eu decidi que não ia perder tempo, porque sei que a estimulação precoce é essencial para toda criança. Por conta desse estímulo, a Isadora, hoje, é muito desenvolvida: fala, faz ballet, frequenta a mesma turma da escola da irmã" detalha.

De acordo com ela, a relação das irmãs é de muita união. “Desde os dois anos a Maisa tem um cuidado forte com a Isadora. Elas têm uma parceria muito grande e a Maisa é até uma co-terapeuta da Isadora, porque acaba sendo um espelho para ela" diz.

O pai das meninas conta, também, que “elas fazem as mesmas atividades, estudam na mesma escola, então quase não tem diferença”. Ele ainda diz que vê-la desenvolvendo bem é "maravilhoso".

"É a melhor coisa para a gente, porque todo o esforço que a gente fez, está tendo resultado. Isadora já tem uma opinião forte e tudo isso tem sido muito bom. A gente aprende com ela todos os dias" declara.

Carolina Nóbrega, 29 anos - artista plástica com Transtorno do Espectro Autista (tea) e Síndrome de Down

A artesã Carol Nóbrega tem Síndrome de Down e autismo e usa suas artes para se expressar (Ivan Duarte)

Prestes a completar 30 anos, a artista plástica Carolina Nóbrega foi diagnosticada, assim que nasceu, com SD. As terapias iniciaram logo em seguida, mas o desenvolvimento era mais lento do que o esperado. Aos 17 anos, a mãe da artesã conta que percebeu uma diferença entre ela e as outras pessoas com SD. O diagnóstico fechado, porém, só veio em 2011.

"Eu fiquei feliz, tranquila, porque agora iria iniciar um tratamento adequado para ela, desenvolvendo as habilidades dela. A Carol gosta muito de culinária, mas ela se encontra mesmo no artesanato" conta Márcia, que também é artesã.

Segundo ela, a professora de artesanato da filha, Tatiane Spinelle, é peça fundamental para o desenvolvimento da jovem. "Ela se identificou e se expressa por meio do artesanato, que agora virou a profissão dela" diz, acrescentando que "assim como todas as pessoas, ela tem sentimentos e precisa expressá-los, mas a forma de expressar é diferente".

Carolina afirma que gosta de trabalhar, principalmente, com técnicas de colagem. Seus materiais preferidos são as flores e os botões e seu principal incentivo é o dinheiro recebido com a venda das artes. "Eu faço tudo isso com muito amor e fico muito feliz em ganhar meu dinheiro, porque consigo comprar todas as minhas coisas e me manter sem a ajuda dos meus pais" relata. Veja algumas obras de Carolina:

Para conhecer mais sobre as artes da jovem, basta acessar o Instagram pelo perfil @carolinannobrega.