Más-formações congênitas ganham status de deficiência física para efeito jurídico

A Assembleia Legislativa do Pará (Alepa) aprovou em primeiro turno nesta terça-feira, 13, um projeto de lei que torna, para efeito jurídico, as Más-formações congênitas fenda palatina e fissura labiopalatina deficiências físicas no Estado do Pará. A proposta, de autoria do deputado estadual Jaques Neves (PSC), voltará ao plenário da Assembleia nesta quarta-feira, 14, para a votação em segundo turno.

A presidente da Associação Sorrisos Largos, Thatyana Mota, informa que existem mais de oito mil portadores dessas Más-formações no Pará. A associação conta hoje com 150 famílias cadastradas e atua para reivindicar, entre outras pautas, a ampliação do ambulatório estadual para tratamento desses pacientes e, em âmbito jurídico, para que a fissura labiopalatal seja considerada uma deficiência, passo que já foi iniciado com a aprovação em primeiro turno na Casa Legislativa.

Segundo Thatyana, a conquista dará mais direitos e garantias a essas pessoas, como o Benefício de Prestação Continuada (BPC) e passe livre em viagens intermunicipais. “A maioria das famílias atingidas é de baixa renda. As dificuldades que as famílias têm em questões de acessibilidade por falta de recurso financeiro serão eliminadas no momento em que essa lei for aprovada. A nossa dificuldade consiste no fato de estarmos em uma linha muito tênue entre os ‘normais’ e os deficientes. Essa discussão tem que acabar. A questão de ser considerada pessoa com deficiência é importante para que as famílias tenham mais acesso aos tratamentos. Estamos muito esperançosos de que o projeto será aprovado em segundo turno”, afirma.

O cirurgião plástico Franklin Rocha, do serviço de Fissurados da Santa Casa, diz que os últimos levantamentos no Brasil mostram que uma em cada 650 crianças nasce com esta má-formação. "São dados um pouco antigos e a gente está tentando atualizar". Segundo ele, a Santa Casa atende, em média, entre 50 e 60 pacientes por mês, entre primários e que já foram operados. No último ano, cerca de 320 pacientes foram operados. O médico acredita que o Estado tem fornecido a estrutura necessária para o serviço, tanto que entre o final do ano passado e início deste ano, conseguiu zerar a fila para cirurgia, que chegou a ter 200 pacientes. "O que a gente tem hoje é a espera normal de um mês, que é o tempo de fazer exame, autorização da cirurgia". 

Atualmente, ainda de acordo com Franklin, a Santa Casa é referência estadual para todas as deformidades da face. "Não existe outro centro ainda habilitado pelo Estado, a ideia é que no futuro a gente discuta essas políticas e tente habilitar um Centro no Oeste do Pará e no Sul do Pará. Como não tem, os pacientes vêm direto para Belém com a ajuda do TFD (Tratamento fora de domicílio) e dos transportes", explica.

O deputado Jaques Neves destaca que a principal característica do projeto é o cuidado com a parte social da vida dos pacientes, em paralelo com as discussões da área da saúde. “Queremos oferecer suporte para que essas crianças sejam envolvidas pela sociedade e que pare a discriminação. É importante que esse parlamento seja sensível a isso”, cobra.