Sespa entregou medicação a família de criança com doença rara

Na manhã de terça-feira (19), a Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa) realizou a entrega das seis doses do medicamento Ilaris (canaquinumabe), remédio necessário para o tratamento da menina Eloah Pantoja Cardoso, de 2 anos, que tem uma doença autoinflamatória, cujo subtipo ainda não foi catalogado e que ainda está sendo estudado.

LEIA MAIS:
- Criança de dois anos corre risco por falta de medicação
- Estado fornecerá medicação para menina que sofre doença rara

A entrega ocorreu na sede da Sespa e foi realizada pelo farmacêutico Edney Pereira, diretor do Departamento de Assistência Farmacêutica da Sespa (Deaf). Na ocasião, a advogada da família, Thalita Pereira Carneiro Delgado Torres, foi quem retirou o medicamento e recebeu todas as orientações relacionadas ao manejo das ampolas, bem como a forma correta de armazenamento. em média, cada frasco de 150 miligramas do remédio custa R$ 60 mil. Na maioria dos casos pode ser obtido gratuitamente através do SUS.

Atendimento emergencial

Tendo em vista o quadro de saúde da criança, a Sespa determinou a aquisição, em caráter excepcional e emergencial do medicamento, assegurando o cumprimento da ação judicial que solicita a compra do Ilaris para continuidade do tratamento. Mesmo em caso de ação judicial, há uma recente decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) sobre o fornecimento de medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras, que indica ser de responsabilidade do Ministério da Saúde o fornecimento deste tipo de medicação. De posse das notas de compra, a Sespa deverá buscar ressarcimento do gasto junto ao governo federal.

De acordo com Edney Pereira, neste momento, o mais importante foi garantir que o medicamento esteja disponível para reduzir dor e sofrimento da paciente e dos familiares. "Realizamos a entrega de seis doses do Ilaris e agora vamos acompanhar o caso", afirmou o diretor do Deaf da Sespa. Em três meses, os médicos devem realizar nova avaliação e indicar ou não a continuidade do tratamento com este medicamento (com informações da Agência Pará).