Cartilha orienta famílias e crianças sobre hidrocefalia

Em 2014, 86 crianças nasceram com hidrocefalia no Pará. Em 2015, o número de casos no estado diminuiu para 77.  Esses são os dados mais atualizados da Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa). Isso porque o órgão precisa seguir o protocolo do Sistema de Informações mantido pelo Ministério da Saúde, cujos dados estão atualizados até 2015. Ainda não há informes atualizadas com a época de aumento de casos de Zika, em 2016, quando a doença voltou aos noticiários.

Crianças com hidrocefalia e as famílias delas precisam de informação para lidar com a doença e saber qual o melhor tratamento. Como uma ferramenta para auxiliar essas pessoas, uma aluna e professores da Faculdade de Medicina de Botucatu, da Universidade Estadual Paulista (FMB / Unesp) desenvolveram uma cartilha acessível e bem didática. Chama-se "Diário de Laura: conhecendo a hidrocefalia e seu tratamento". Clique aqui para conhecer a cartilha.

De modo informal e simples, a cartilha descreve a experiência de ter hidrocefalia do ponto de vista do paciente. E ainda como é receber o tratamento cirúrgico necessário, a derivação ventrículo-peritoneal, mais conhecido por DVP. O material também destaca o papel dos profissionais da saúde e orienta os familiares sobre a necessidade de reconhecimento precoce dos sintomas de algum problema com o funcionamento da DVP.

A hidrocefalia 

É o acúmulo excessivo de líquido cefalorraquidiano (LCR) no sistema nervoso central, causando hipertensão intracraniana. Os principais objetivos do tratamento são reduzir e prevenir danos cerebrais, redirecionando o fluxo de LCR. O tratamento é cirúrgico e pode ser realizado com a inserção de um cateter que drena o LCR do cérebro para a cavidade abdominal, ou através de métodos endoscópicos.  Sem tratamento, a pessoa pode desenvolver doenças mentais, convulsões, dores de cabeça, sono, indisposição, dificuldades respiratórias e náuseas.

O projeto é assinado pela aluna de graduação em enfermagem Paloma de Aro Jorge Tavares e pelos docentes Marla Andreia Garcia de Avila (orientadora), Pedro Tadao Hamamoto Filho (Departamento de Neurologia, Psicologia e Psiquiatria) e Ana Silvia Sartori Barraviera Seabra Ferreira (coordenadora do Núcleo de Educação a Distância e Tecnologias da Informação em Saúde – NEAD.TIS).

Como ferramenta, a cartilha visa ser uma referência de informação para crianças com a doença e para as famílias. É algo que pode ser adotado, facilmente, por sistemas públicos de saúde e auxiliar na atenção básica e serviços avançados de atendimento. A versão na língua portuguesa do Diário de Laura foi desenvolvida 2017, como trabalho de conclusão de curso de Enfermagem dela. Atualmente, encontra-se em validação clínica, projeto de dissertação de mestrado da enfermeira Paloma.

Neste ano, já foi feita a tradução para a língua espanhola da Espanha, durante intercâmbio da Aluna Karen Negrão Moreira, realizado na Universidade de Santiago de Compostela, Espanha, subsidiado pela Unesp. O projeto foi orientado pelas professoras Marla Andreia Garcia de Avila e Raquel Rodriguez Gonzalvez (Espanha).