O que sentem os pais ao deixar seus filhos na sala de terapia?

Convidamos o jornalista paraense Rodrigo Cabral para compartilhar a história dele com a gente. Pai de uma criança autista, ele diz: “Ame, ame muito. A paciência acaba, o amor a renova”

Rodrigo Cabral | Especial

Na semana passada, nos grupos de WhatsApp, choveram notificações com o compartilhamento do vídeo que mostra uma terapeuta ocupacional e a mãe dela agredindo física e verbalmente uma criança com Transtorno do Espectro Autista (TEA), em uma clínica no município de Castanhal, no interior do Pará. Apesar de ter acontecido a, aproximadamente, 73 Km do local onde eu estava assistindo, senti como se estivesse bem perto. Os movimentos característicos das mãozinhas do garoto, a voz ritmada na frase repetida por ele. Era como se eu tivesse vendo o meu filho. E poderia ser.
 
Além das sequelas na própria vítima, a repercussão desse caso também pode prejudicar a relação de confiança entre outros terapeutas e as famílias dos pacientes, tão fundamental para o desenvolvimento daqueles indivíduos. Ora, quando pais de crianças com necessidades especiais procuram o apoio de especialistas, muitas vezes, é porque não sabem o que fazer, querem ajudar seus filhos a ter mais qualidade de vida e não fazem ideia de por onde começar. 

Por tudo isso, quando recebi o convite da Conexão AMZ para escrever sobre esse caso, me senti no dever de ir além do óbvio - afinal, todo mundo sabe que o que houve em Castanhal foi crime – e chamar a atenção para a importância da terapia ocupacional (e de outras terapias), quando realizadas com responsabilidade e humanização, para o desenvolvimento e bem-estar da criança com TEA.

O meu filho, Thales, hoje tem 8 anos. Quando tinha seis meses de vida, descobrimos que ele nasceu com uma atrofia cerebral na parte frontal. Com um ano, recebemos o diagnóstico do autismo e a indicação da estimulação precoce para o desenvolvimento de suas atividades motoras e comportamentais. Imediatamente, iniciamos a fisioterapia e a terapia ocupacional em diferentes clínicas de Belém. 

Thales foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA) com um ano de idade e, imediatamente, começou a fazer fisioterapia e terapia ocupacional (Rodrigo Cabral)

 

Sempre me incomodou muito o fato de essas terapias precisarem ser realizadas longe dos olhos dos pais ou responsáveis. Os primeiros dias foram cheios de aflição. Imagina entregar o teu filho a uma pessoa desconhecida, que vai ficar com ele por cerca de 40 minutos em uma sala fechada; e que se trata de uma criança que, em muitos casos, não fala. Por isso, minha esposa e eu procuramos conversar bastante com os profissionais, com outros pais, para poder estabelecer uma relação de confiança e ter mais segurança nesse tratamento. 

Thales em momento na escola, que montou uma sala de estimulação para alunos com TEA (Rodrigo Cabral)

 

“O desconhecido assusta. Inicialmente, é muito assustador para os pais pensar em deixar uma criança com um desconhecido dentro de um ambiente, longe de seus olhos e de sua proteção. A relação terapêutica não se faz apenas com a criança, deve ser estendida aos familiares. O respeito e a transparência precisam permear essa relação. A família tem que ter acesso à devolutiva, o feedback no final do atendimento, para saber o que ocorreu, e também, receber as orientações a serem seguidas em casa. É direito da família e dever do terapeuta o repasse de informações acerca do plano terapêutico da criança. Quando se estabelece um vínculo de confiança, respeito e informação não há mais desconhecido e, consequentemente não há mais medo”, destaca Dulciane Queiroz Huhn, terapeuta ocupacional, especialista em Reabilitação Neurológica e especialização em Desenvolvimento Infantil, sócia diretora da Clínica Incluir.

 

Ame, ame muito. A paciência acaba, o amor a renova

Bem mais que um exercício de paciência, cuidar de crianças especiais é uma potente forma de exercitar o amor. Sim, não posso somente romantizar essa rotina. Às vezes, nós (pais) nos frustramos e nos irritamos também. Mas, quando seguimos aprendendo sobre a condição da criança, passa a ser mais fácil enxergar as situações com os olhos dela e entender que respostas você pode esperar. Poderia ficar escrevendo por horas várias histórias desse aprendizado, mas selecionei uma. Certa vez, quando nosso filho já tinha quase quatro anos de idade (ele só aprendeu a andar com três), a terapeuta nos orientou a realizar com ele um exercício de entregar a bola em suas mãos e pedir que ele jogasse de volta para nós, para trabalhar a noção de compartilhamento. 

Foram muitos dias de tentativa. Se, para crianças típicas (as que a sociedade considera como normais), o aprendizado vem com a repetição, para as crianças com TEA, essa repetição precisa ser ainda mais intensa, ser acrescida de recursos adicionais e, claro, respeitando os limites individuais de cada uma delas. Um dia, a minha esposa ficou tentando muito o exercício com a bola. O máximo que o Tales conseguia era jogar para trás. Ela ficou muito triste, chorou e parou. 

Na semana seguinte, quando voltamos com a terapeuta ocupacional, a profissional nos explicou que, na verdade, deveríamos estar comemorando, pois aquilo representava um grande avanço. Que, para ele, era muito mais fácil jogar a bola para trás do que para frente e que, fazendo daquele jeito, ele estava se esforçando muito para compartilhar. 

Ou seja, é preciso observar bastante e estar disposto a aprender para poder ajudar. Traçando um paralelo com o caso de Castanhal, a criança com TEA dificilmente vai entender uma ameaça ou a agressão física como atitude corretiva ou fazer a ligação de que ela não pode ter certo comportamento, pois poderá ser agredida novamente. Ela vai receber a agressão sem entender o motivo e o pior: o aprendizado que possivelmente vai reter é o de que é normal ser violento com as pessoas. 

Buscando esclarecer mais sobre esses pontos, compartilho abaixo alguns trechos da entrevista que realizei com a terapeuta ocupacional Dulciane Queiroz Huhn, que possui Certificação Internacional em Integração Sensorial pela University of Southern California/Western PsychologicalServices.

“Não há possibilidade de eficácia terapêutica se não houver envolvimento da família”, enfatiza a terapeuta Dulciane Queiroz Huhn (Arquivo Pessoal)

 

Rodrigo Cabral - As pessoas tendem a pensar que o medo é uma poderosa ferramenta de educação. Crianças típicas até conseguem fazer essa relação de que não pode fazer certa coisa porque poderá receber algum tipo de punição. Mas, como isso funciona na cabeça de uma criança com TEA?

Dulciane Huhn - As crianças neurotípicas tem seu sistema de comunicação preservado considerando tanto a linguagem verbal como as formas mais sutis da linguagem não verbal. Na criança com TEA - Transtorno do Espectro do Autismo, há prejuízo na comunicação, dificultando, dessa forma, a interpretação de determinados comandos verbais, bem como, gestos e expressões faciais do outro. Há prejuízo na capacidade de prever e/ou compreender as ações do outro. Dessa forma, o que, normalmente, é usado para disciplinar uma criança neurotípica pode ter efeito contrário na criança com TEA. Ao invés de punir,reforça o comportamento que se tenta eliminar.
 
RC - Como qualquer outra criança, as com TEA - dependendo do grau do transtorno - copiam o comportamento dos adultos. Tratá-la com violência não seria justamente incentivá-los a serem violentos?

DH - A base da aprendizagem é o modelo. Tudo o que aprendemos tem um modelo prévio, considerando que o meio em que estamos inseridos também influencia diretamente na performance humana. Uma criança, independente de sua condição diagnóstica, se crescer em um ambiente violento, com modelos e padrões de violência, poderá sim, reproduzir o que vivencia.
 
RC - Explique a importância das terapias para o desenvolvimento de uma criança com autismo e qual a importância de se existir uma parceria entre terapeuta e família.

DH - A criança com TEA - Transtorno do Espectro do Autismo, geralmente, apresenta alteração na comunicação, podendo envolver linguagem expressiva e/ou linguagem receptiva; alterações sensoriais que podem interferir diretamente na sua relação com o mundo, podendo causar dificuldade da aprendizagem como também, alterações comportamentais por não saber lidar com determinadas cargas/inputs sensoriais e; alterações no comportamento. Por isso, se faz necessário a presença de uma equipe multidisciplinar composta basicamente por Psicólogo Comportamental, Fonoaudiólogo e Terapeuta Ocupacional. Psicopedagogia, Musicoterapia e Esporte também são de grande valia. No entanto, não há possibilidade de eficácia terapêutica se não houver envolvimento da família. É no contexto familiar que a criança será capaz de generalizar e apreender tudo o que adquirir nas terapias. É no contexto familiar que a criança passa maior parte de seu tempo.

Conexão AMZ
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